Il progetto si propone di indagare la qualità di vita dei pazienti adolescenti e giovani adulti affetti da DBA, una malattia rara e cronica, che non solo incide sul piano fisico ma anche su quello psicologico, generando sfide uniche per gli adolescenti che ne sono affetti. Tali aspetti verranno indagati attraverso la percezione dei giovani stessi che risponderanno a dei questionari e parteciperanno a delle interviste. I risultati consentiranno la proposta di azioni correttive personalizzate a livello socio-sonitario, la stesura di una pubblicazione scientifica e di una brochure personalizzata per i pazienti adolescenti e giovani adulti con informazioni e consigli per la gestione medica e psicologica degli outcome della DBA. Alla fine ci sarà un workshop finale con la partecipazione di medici e famiglie di pazienti con DBA.