L’ASSOCIAZIONE "Progetto Grazia", Associazione Italiana per la Ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe, è stata costituita nel febbraio del 2006 con lo scopo di:Raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica sulla Leucodistrofia di Krabbe, finanziando borse di studio e acquistando sostanze e attrezzature.Promuovere una campagna di sensibilizzazione, rivolta all’opinione pubblica e agli operatori sanitari, attraverso la divulgazione delle informazioni più aggiornate sulle leucodistrofie e le malattie genetiche rare. Cercare contatti con enti pubblici e privati, con altre associazioni e con centri di assistenza sanitaria, per aiutare le famiglie ad affrontare e gestire una patologia per la quale spesso sono impreparati.Creare una rete di comunicazione tra le famiglie perché attraverso la trasmissione delle informazioni possano più facilmente trovare soluzioni i problemi che si trovano improvvisamente a vivere.Effettuare uno screening rapido e indolore sui familiari di soggetti affetti da Krabbe con lo scopo di individuare eventuali portatori. Organizzare eventi finalizzati alla diffusione delle idee, delle informazioni e dei nuovi risultati della ricerca. Monitorare l’incidenza statistica delle leucodistrofie. Realizzare un centro per bambini e ragazzi affetti da disabilità grave, per dar loro la possibilità di svolgere attività sensoriali e ricreative.