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Associazione Iris Onlus

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Dettagli Organizzazione

Mission: prestare assistenza e aiuto a tutte le persone che hanno difficolt� con particolare riguardo ai minori colpiti da malattie rare anche di origine genetica; promuovere il benessere della famiglia, programmare e gestire progetti nei settori della solidariet� sociale e medico-sanitari propri o coordinati con altre associazioni nazionali e internazionali. Progetti realizzati e in corso: raccolta vestiario per gli orfanotrofio�in Ucraina�consegnati�direttamente dall'Associazione Italia Ucraina Maidan con�la quale collaboriamo�; sensibilizzare i partecipanti alle iniziative�sul problema delle malattie rare e sulla necessit� di raccogliere fondi per curare Katia una bambina ucraina di 8 anni�affetta da una malattia genetica (CINCA - costo annuale 12.000 euro).

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Un futuro per Katia

L'Associazione Iris Onlusintende acquistare il farmaco (KineretS. p.a. Anakindra)che permetta di curare Ekatherina (Katia) Stephanenko, una bambina ucraina di 8 anni affetta da una grave patologia infiammatoria di origine genetica , denominata Criopirinopatia. Questa patologia determina un quadro infiammatorio cronico, caratterizzato da anemia, eruzioni cutanee orticarioidi, artro-mialgie, cefalea e possibile sviluppo di sordià- neurosensoriale. Vi chiediamo quindi di diventare protagonisti di questo sogno con noi , di regalare a Katia una possibilità e di voler sostenere per quanto vi sarà possibile la fornitura di questo farmaco così importante per la famiglia Stephanenko .

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Notizie

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