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Associazione Iris ODV

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Dettagli Organizzazione

Mission: prestare assistenza e aiuto a tutte le persone che sono in difficoltà con particolare riguardo ai minori colpiti da malattie rare anche di origine genetica; promuovere il benessere della famiglia, programmare e gestire progetti nei settori della solidarietà sociale e medico-sanitari propri o coordinati con altre associazioni nazionali e internazionali. Progetti realizzati e in corso: dal 2015 contribuiamo alle cure di una bambina affetta da una malattia genetica rara e recentemente cerchiamo di aiutare anche un secondo bambino affetto da analoga malattia. La malattia genetica rara si chiama CINCA e appartiene al gruppo più ampio denominato CAPS. Aiutare in questo progetto significa anche aiutare la ricerca e migliaia di pazienti affetti da malattie molto più comuni multifattoriali come la gotta, il diabete, l'infarto del miocardio e il carcinoma polmonare.

Iris ODV

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Un futuro per Katia

L'Associazione Iris Onlusintende acquistare il farmaco (KineretS. p.a. Anakindra)che permetta di curare Ekatherina (Katia) Stephanenko, una bambina ucraina di 8 anni affetta da una grave patologia infiammatoria di origine genetica , denominata Criopirinopatia. Questa patologia determina un quadro infiammatorio cronico, caratterizzato da anemia, eruzioni cutanee orticarioidi, artro-mialgie, cefalea e possibile sviluppo di sordià- neurosensoriale. Vi chiediamo quindi di diventare protagonisti di questo sogno con noi , di regalare a Katia una possibilità e di voler sostenere per quanto vi sarà possibile la fornitura di questo farmaco così importante per la famiglia Stephanenko .

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Doniamo un futuro

In seguito alla riforma del Terzo Settore e all’entrata in funzione del RUNTS (Registro Unico Nazionale Terzo Settore) si è provveduto alla trasformazione dell’Associazione Iris Onlus in Associazione “Iris ODV” al fine di poter continuare la nostra opera. <span style="font-size:14.0pt;font-family:&quot;unicredit&quot;,serif; color:#212529">La nostra attività si concretizza oggi come i passato nel prestare assistenza e aiuto non solo moralea tutte le persone che sono in difficoltà in ambito nazionale e internazionale con particolare riguardo ai minori colpiti da malattie rare anche di origine genetica ;: prestare assistenza e aiuto a tutte le persone che sono in difficoltà con particolare riguardo ai minori colpiti da malattie rare anche di origine genetica ; promuovere il benessere della famiglia, programmare e gestire progetti nei settori della solidarietà sociale e medico-sanitari propri o coordinati con altre associazioni nazionali e internazionali. Progetti realizzati e in corso: dal 2015 contribuiamo alle cure di una bambina affetta da una malattia genetica rara e recentemente cerchiamo di aiutare anche un secondo bambino affetto da analoga malattia. La malattia genetica rara si chiama CINCA e appartiene al gruppo più ampio denominato CAPS. Aiutare in questo progetto significa anche aiutare la ricerca e migliaia di pazienti affetti da malattie molto più comuni multifattoriali come la gotta, il diabete, l'infarto del miocardio e il carcinoma polmonare. <span style="font-size:14.0pt;font-family:&quot;unicredit&quot;,serif; color:#212529">Abbiamo bisogno anche del tuo aiuto. <span style="font-size:14.0pt;font-family:&quot;unicredit&quot;,serif; color:#212529">Grazie per la tua attenzione <span style="font-size:14.0pt;font-family:&quot;unicredit&quot;,serif; color:#212529">Massimiliano Lucchetti

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Notizie

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