L’atassia è una malattia rara, neurodegenerativa e progressiva, che compromette nel tempo le capacità motorie e la coordinazione, causando anche difficoltà nel parlare, tremori, problemi alla vista e all’udito, scoliosi, diabete e ipertrofia cardiaca. Nonostante la complessità della patologia, le capacità intellettive restano integre. In questo contesto, il progetto si propone di offrire un supporto concreto alle persone affette da atassia e alle loro famiglie, aiutandole a mantenere e valorizzare le abilità residue attraverso un accompagnamento personalizzato. Vengono offerti contributi per trattamenti fisioterapici e si promuove una presa in carico globale, centrata sulla qualità della vita quotidiana e sul benessere psicologico . Un ruolo centrale è svolto dalla Terapia Occupazionale , che utilizza attività significative – come cucinare, vestirsi, curare l’igiene personale o il giardinaggio – come strumenti terapeutici. Questo approccio, basato sugli interessi e i valori della persona, punta a garantire la massima autonomia possibile. Il terapista occupazionale lavora anche sull’ambiente, introducendo ausili, abbattendo barriere architettoniche e formando i caregiver. L’intervento è multidisciplinare e si estende a diversi ambiti clinici, dalla neurologia alla psichiatria.

Quando una diagnosi di atassia entra in una famiglia, il tempo sembra fermarsi. Le parole del medico diventano un confine netto che separa un prima" e un "dopo , dando inizio a una sfida quotidiana complessa e imprevedibile che coinvolge non solo chi riceve la diagnosi, ma l'intero nucleo familiare. In questo scenario, le cure mediche sono essenziali, ma accanto ad esse diventa fondamentale un sostegno spesso meno visibile : il supporto psicologico. Il progetto nasce dal desiderio di offrire uno spazio sicuro, accogliente e continuativo dove chi convive con l’atassia, sia come paziente che come caregiver, possa sentirsi meno solo, condividendo la propria esperienza e scoprendo nuove risorse emotive. Questo percorso si articola attraverso incontri di gruppo mensili e percorsi individuali , entrambi guidati da psicologhe esperte. Il lavoro individuale è uno spazio protetto dove prendersi cura della propria salute mentale, spesso messa a dura prova dal peso emotivo della malattia. Per chi vive con l’atassia, questo tempo offre l'opportunità di rielaborare l'impatto della diagnosi, dando senso alle trasformazioni fisiche ed emotive, rinegoziando l'immagine di sé e la propria autonomia. Per i caregiver, è un luogo in cui osservare le dinamiche familiari attivate dalla malattia, come l'iper-responsabilità o le rinunce silenziose, portando alla luce automatismi per costruire nuove modalità relazionali.