AISA NAZIONALE ODV ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA ALLE SINDROMI ATASSICHE

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AISA NAZIONALE ODV ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA ALLE SINDROMI ATASSICHE

Dettagli Organizzazione

L'A.I.S.A. (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche) opera per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica - genetico molecolare e biochimica - sulle Atassie, malattie neurologiche progressive e gravemente invalidanti, di origine genetica che si manifestano inizialmente attraverso la perdita di coordinazione motoria. A questi sintomi spesso si aggiungono problemi di natura cardiaca e diabete.

A.I.S.A. ha devoluto e devolve fondi per progetti di ricerca - nazionali ed internazionali - tendenti ad individuare le cause genetiche e i meccanismi molecolari che sono all'origine dei sintomi della malattia, così come gli studi che cercano di produrre farmaci adatti a rallentarne il decorso e a migliorare la qualità della vita dei pazienti.

AISA NAZIONALE ODV

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Progetto SCA28

L'atassia spinocerebellare di tipo 28 ( SCA28 ) è una nuova forma, autosomica dominante, di atassia spinocerebellare progressiva, ad insorgenza giovanile, caratterizzata da perdita di equilibrio e di coordinazione, nistagmo, oftalmoparesi e da segni piramidali. È la prima forma autosomica di SCA causata da alterazioni in una proteina mitocondriale. IL costo complessivo del progetto ammonta a circa 178.000,00 Euro in 2 anni. A.I.S.A. finanzia questo progetto per il primo anno per 20.000,00 Euro e si propone di raccogliere fondi per un ulteriore, analogo finanziamento, da erogare per il secondo anno.

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Fisioterapia

L'Atassia è attualmente una malattia ancora incurabile. Non c'è cura della malattia, ma si cerca di curare alcuni sintomi. E' malattia multisistemica e molto viene richiesto ai pazienti ed alle famiglie. Per mantenere le abilità di coordinazione motoria e movimento, l'unica possibilità offerta ai pazienti è la fisioterapia. La malattia è evolutiva, pertanto per ostacolare il degrado e la perdita di capacità, l'esercizio attivo, per quanto possibile o passivo è fondamentale. Le ASL di riferimento dei pazienti atassici, offrono spesso solo un numero limitato di trattamenti, perciò AISA interviene a sostegno dei pazienti rimborsando, in percentuale, le spese di trattamenti fisioterapici che i pazienti sono costretti a pagare di tasca propria. Molte sono le necessità e le richieste, pertanto AISA ha deciso di accantonare ogni anno un gruzzolo per questa finalità.

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RIABILITAZIONE - Anno 2024/25

L'Atassia è attualmente una malattia ancora incurabile. Non c'è cura della malattia, ma si cerca di curare alcuni sintomi. E' malattia multisistemica e molto viene richiesto ai pazienti ed alle famiglie. Per mantenere le abilità di coordinazione motoria e movimento, l'unica possibilità offerta ai pazienti è la fisioterapia. La malattia è evolutiva, pertanto per ostacolare il degrado e la perdita di capacità, l'esercizio attivo, per quanto possibile o passivo è fondamentale. Le ASL di riferimento dei pazienti atassici, offrono spesso solo un numero limitato di trattamenti, perciò AISA interviene a sostegno dei pazienti rimborsando, in percentuale, le spese di trattamenti fisioterapici che i pazienti sono costretti a pagare di tasca propria. Molte sono le necessità e le richieste, pertanto AISA ha deciso di accantonare ogni anno un gruzzolo per questa finalità.

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