Ascoltando le testimonianze dei pazienti, ci siamo resi conto che le per­sone che devono affrontare una patologia oncologica RARA , hanno la necessità , al di là della garanzia della qualità della cura, di un punto di riferimento a cui rivolgersi , che li aiuti a orientarsi nell percorso di cura e, in alcuni casi, li sostenga sotto il profilo psicologico, sia che si tratti della persona malata che di un suo familiare. L'attività del Patient Navigator AIG permette di capire dove intervenire per promuovere migliora­menti, favorire la continuità dell'assistenza e, soprattutto, umanizzare i servizi.

A.I.G incoraggia e p romuove iniziative di RICERCA SCIENTIFICA sui GIST. L'insorgenza dei GIST è verosimilmente collegata a una specifica alterazione nel DNA, codice genetico della cellula, che comporta l'attivazione costante di un enzima, un recettore chiamato KIT. La Ricerca su questo TUMORE RARO è fondamentale soprattutto per l'immediata necessità di NUOVI FARMACI E CURE EFFICACI. Non sono stati identificati fattori di rischio modificabili, legati a stile di vita o ambiente, non è possibile stabilire nemmeno un'efficace strategia di prevenzione. Affinché nessun malato di GIST sia solo................offrici un "caffè"

La ricerca deve essere un gioco di squadra… il paziente non può stare in panchina! I nuovi farmaci e le tecnologie a supporto della cura sono senza dubbio uno dei frutti più attrattivi del processo di ricerca in medicina Rendere il cancro sempre più curabile dipende dal lavoro dei ricercatori. AIG vuole giocare la partita, AIG vuole un “proprio” ricercatore che aiuterà il paziente, nello studio clinico, ad avere un coinvolgimento attivo nel suo percorso di cura. Aiutaci, aiutati, aiuta.

In linea con la sua mission educazionale, la FONDAZIONE ITALIANA GIST ETS ha istituito un programma di fellowship (borse studio/lavoro), il cui obbiettivo è quello di formare giovani oncologi medici, chirurghi che abbiano deciso di dedicare la loro carriera alla ricerca e la cura dei tumori rari e che possano quindi, in futuro, lavorare in centri di riferimento per queste patologie. Tale formazione avverrà attraverso un periodo di frequentazione lavorativa presso l’Oncologia Medica 2 del Prof. Paolo Casali presso IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano. Il programma, della durata complessiva di 24 mesi, sarà dedicato a specialisti di età uguale o inferiore ai 35 anni o medici specialisti in formazione iscritti al 5° anno della Scuola di Specializzazione, e prevederà dei percorsi lievemente differenziati in base all’indirizzo specialistico Oncologico e Chirurgico. Sarà previsto un periodo di formazione clinica di circa un anno in centri di riferimento per i sarcomi e per la chirurgia oncologica generale ad alto volume in Italia,e sei mesidi observership in un centro all’estero (se in Europa, selezionato tra i centri di riferimento facenti parte della rete europea EURACAN - rete europea per i tumori rari solidi dell’adulto).