L’assistenza domiciliare per la FC è un tipo di assistenza peculiare che permette la gestione di tutte quelle procedure che è possibile eseguire anche al di fuori della struttura ospedaliera come avviene ad esempio per la fisioterapia respiratoria.  I Pazienti verranno inizialmente valutati dall’Equipe del CENTRO REGIONALE di RIFERIMENTO (CRR) FC e selezionati per l’arruolamento nel programma di assistenza domiciliare. Verrà loro preliminarmente esposto il tipo di intervento necessario per verificarne la fattibilità e l’adesione.  I risultati attesi sono da identificarsi in : migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da fibrosi cistica diminuire la durata dei ricoveri e incrementare le dimissioni protette ridurre i ricoveri ospedalieri; ridurre i costi dell’assistenza ospedaliera; ridurre i rischi di infezioni crociate ospedaliere aumentare l’aderenza alla terapia

Il progetto prevede che un fisioterapista si rechi a domicilio del paziente per sostenerlo e mettere a punto la terapia fisioterapica necessaria e da eseguire quotidianamente. La modalità domiciliare facilita l’inserimento dell’”esperienza malattia” nella globalità più ampia e complessa di vita, favorendo l’organizzazione e il recupero della quotidianità nella gestione domestica. Rappresenta, quindi, una valida opportunità per migliorarne la qualità di vita e non generare nei pazienti e nelle loro famiglie sensazioni di abbandono dovute all’assenza di contatti al di fuori della protezione delle mura ospedaliere durante i ricoveri. Il progetto è svolto in collaborazione con il Centro Regionale Fibrosi Cistica e viene realizzato attraverso l’attività di un Team costituito dal personale del Centro Fibrosi Cistica (Pediatra, Assistente Sociale e Fisioterapista) e dalla LIFC Lazio. E’ rivolto alle nuove diagnosi e ai pazienti in dimissione dal reparto in fase post acutizzazione.

Per i pazienti con FC è importante fare attività fisica che rappresenta un  cardine fondamentale della cura . è raccomandata la pratica continua di uno o più sport presso palestre o centri sportivi o con un personal trainer.La Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio vuole rendere i pazienti consapevoli dei benefici della attività fisica esercitata con continuità. Il progetto, che ha come  destinatari i pazienti affetti da FC  seguiti presso il CRR del Policlinico Umberto I e residenti nel Lazio, prevede l’attribuzione di “Buoni Sport”, di un importo massimo annuale di €400,00 da utilizzare nell’arco di un anno dalla data di attivazione del servizio, a sostegno all’attività fisica che possa consentire ai pazienti di mantenere un buono stato di salute ed efficienti le funzioni respiratorie

La vita di un paziente con fibrosi cistica è sempre molto impegnativa e le terapie a cui deve sottoporsi quotidianamente sono continue e ininterrotte e ciò rende più difficile la realizzazione nel mondo dello studio e del lavoro e l’attuazione di un progetto di vita al pari dei coetanei. LDetto premioi La vita di un paziente con fibrosi cistica è sempre molto impegnativa e le terapie a cui deve sottoporsi quotidianamente sono continue e ininterrotte e ciò rende più difficile la realizzazione nel mondo dello studio e del lavoro e l’attuazione di un progetto di vita al pari dei coetanei. LDetto premioi a Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio ha istituito un fondo permanente , mirato a finanziare il Premio “Insieme per una nuova vita” con l’intento di dare un riconoscimento ai pazienti FC che raggiungono un primo obiettivo importante per la loro vita. Il premio pari ad €.400,00 verrà pertanto erogato a chi, nel corso del 2025,  conseguirà il diploma di Scuola Secondaria Superiore o il diploma di Laurea Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio ha istituito un fondo permanente , mirato a finanziare il Premio “Insieme per una nuova vita” con l’intento di dare un riconoscimento ai pazienti FC che raggiungono un primo obiettivo importante per la loro vita. Il premio pari ad €.400,00 verrà pertanto erogato a chi, nel corso del 2025, conseguirà il diploma di Scuola Secondaria Superiore o il diploma di Laurea triennale o Magistrale.

L’obiettivo del progetto è: supportare un paziente con interventi psicologici, mettendo a disposizione uno psicologo. Si cercherà così di migliorare la qualità di vita del paziente (riduzione dell’ansia e depressione, assicurare elevati standard assistenziali ai pazienti. Il sostegno psicologico è fondamentale per i pazienti affetti da fibrosi cistica,, poiché questa malattia genetica, cronica e degenerativa ha un impatto significativo sia fisico che emotivo. Ricevere una diagnosi di FC può essere traumatico, soprattutto nei bambini e nei loro genitori. Un supporto psicologico aiuta ad accettare la malattia e a sviluppare strategie di adattamento a lungo termine.  La necessità di terapie quotidiane e prolungate, il timore di complicanze e l'incertezza sul futuro possono infatti generare ansia e stress. Un aiuto psicologico permette di sviluppare strumenti per la gestione dell'ansia. Genitori e caregiver vivono un forte impatto emotivo. Il supporto psicologico può aiutarli a gestire lo stress, a mantenere un buon equilibrio emotivo e a migliorare la qualità dell'assistenza.  Lo psicologo sarà a disposizione delle richieste dei pazienti /famiglie di pazienti minorenni e potrà fissare degli incontri o programmare delle video chiamate. Il Servizio prevede: Colloqui in presenza con il paziente, previo appuntamento e Colloqui in videochiamata mediante la piattaforma Google Meet