I pazienti affetti da HHT convivono con una patologia rara, ereditaria e cronica. Nonostante non esista una cura, in Italia abbiamo Centri di Eccellenza HHT per gli screening periodici. Eppure i Centri sono spesso lontani dal luogo di residenza dei pazienti che hanno bisogno localmente di assistenza, offerta terapeutica e gestione competente delle emergenze per una salvaguardia della propria salute e della qualità della vita. Per questo nasce il progetto Rete HHT Italia: un network nazionale per la crescita delle competenze di gestione dell’HHT in ogni regione e uno strumento di collaborazione tra centri clinici di tutta la penisola. Attraverso una formazione specifica e aggiornamenti periodici nonché l’inserimento dei clinici in una rete di studi ed approfondimenti sull’HHT si crea una capillare ed efficiente gestione di tutti gli aspetti della patologia mettendo a disposizione del paziente una assistenza qualificata vicino alla propria dimora. Dunque un HUB HHT in continua crescita dove la HHT Onlus avrà un ruolo centrale nel garantire il raggiungimento degli obiettivi, il monitoraggio dei risultati e le migliorie ad un sistema che sarà una vera rivoluzione per tutti colori che sono affetti o coinvolti nella gestione di questa patologia.

Un malato raro HHT in Italia può contare sul supporto dei Centri di Eccellenza per la patologia ma nella quotidianità, sul proprio territorio, e in emergenza è assolutamente necessario creare una rete di competenze e collaborazione che permetta al paziente di ricevere sempre assistenza, anche lontano dai Centri di Eccellenza. Per questo nasce la Rete Italiana HHT, un sistema collaborativo che mira alla realizzazione di servizi per il paziente su tutto il territorio nazionale. Creare una rete nazionale favorirà collaborazione, comunicazione e condivisione delle conoscenze tra centri medici, singoli clinici, associazioni, contribuendo al miglioramento della qualità della cura del paziente HHT e una democraticità di accesso a diagnosi e terapie. Dal 2016 la HHT Onlus lavora a questo modello di implementazione con formazioni specifiche e collaborazioni in Emilia Romagna, Sardegna e Lazio. Il successo di questa fase pilota spinge l'associazione, nel 2019 a investire energie, risorse e professionalità nell'ampliamento del progetto affinché si raggiunga in modo capillare ogni regione d'Italia e ogni paziente HHT.