ASSISTENZA AZZURRA
Dettagli iniziativa ASSISTENZA AZZURRA
Con
malattie rare (MR) si identifica un vasto gruppo di patologie, spesso
di origine genetica, con un'incidenza complessiva di circa 1:1.000
nati. A oggi ne sono state identificate 7.000 tipi. Si tratta di
malattie croniche, degenerative e gravemente invalidanti. La rarità
rappresenta un ostacolo sia nelle fasi diagnostiche che terapeutiche
e i costi, economici e sociali, che la comunità deve affrontare sono
elevati.
La
vita di una famiglia che vive tale situazione risulta molto
impegnativa, dal punto di vista del carico psicologico, fisico ed
economico.
Il
Progetto prevede la realizzazione di interventi socio-sanitari
riabilitativi per pazienti affetti da patologia rara, secondo la
concezione della presa in carico del paziente in forma globale, al
fine di prevenire o ridurre l'insorgenza di ulteriori disabilità, di
sviluppare le capacità dei pazienti e di supportare le famiglie nel
loro compito di Caregiver. Vista la peculiarità e gravità dei
pazienti assistiti, l’intervento domiciliare si è dimostrato come
il più idoneo a fornire risposte efficaci alle necessità
assistenziali del paziente e del suo contesto familiare.
Il
progetto ASSISTENZA AZZURRA non è una duplicazione ma si integra con
le prestazioni erogate dal SSN.
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Dove si svolge Friuli Venezia Giulia
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A chi è rivolto Disabili
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Data di inizio dell'iniziativa 01/01/2017
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ASSISTENZA AZZURRA (IN MEMORIA NERINA AMICUCCI BARTUSKA)
Il Progetto prevede la realizzazione di interventi socio-sanitari per pazienti affetti da patologia rara, secondo la concezione della presa in carico del paziente in forma globale, al fine di prevenire o ridurre l'insorgenza di ulteriori disabilità , di sviluppare le capacità dei pazienti e di supportare le famiglie nel loro compito di Caregiver. Il progetto ASSISTENZA AZZURRA si prefigge l'obiettivo di proseguire a dispensare i servizi esistenti e di incrementare l'offerta grazie alla messa in opera di nuove azioni. In particolare, con il contributo richiesto si intende realizzare le seguenti azioni specifiche: azione 1 assistenza infermieristica sostitutiva azione 2 assistenza nel percorso di fine vita azione 3 riabilitazione azione 4 Orphadent cure odontoiatriche domiciliari
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