Dono di Squadra - Progetto strategico FFC Ricerca “1 su 30 e non lo sai”: una campagna di informazione e sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica

1 su 30 è la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore sano di fibrosi cistica nella popolazione italiana: da qui prende il nome il progetto triennale di ricerca, formazione e informazione avviato nel 2022 (fase 1) dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica sul test del portatore di FC intitolato 1 su 30 e non lo sai. Nel 2023  è partita la fase 2 con il lancio, in collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, del sito testfibrosicistica.it e della Campagna di sensibilizzazione 1 su 30 e non lo sai. Una fonte autorevole per far conoscere il test e permettere una scelta riproduttiva informata, basata su informazioni sufficientemente chiare e complete per poter prendere una decisione coerente con i propri valori; ma anche uno strumento utilizzabile dai medici per facilitare la discussione delle diverse opzioni durante le consultazioni cliniche. L’impegno della Fondazione per il 2024 era rivolto all’attività formativa di medici di medicina generale, pediatria, ginecologia, ostetricia e genetica. Il progetto è arrivato alla sua terza fase, con il coinvolgimento di aziende, banche e fondazioni.