Documentario su Fibrosi Cistica e Trapianto , il primo in Italia, si propone di raccontare questa realtà attraverso molteplici punti di vista: le testimonianze di chi ne è affetto e dei familiari, le interviste ai medici che si occupano delle cure, del trapianto di polmoni e di cercare una cura risolutiva attraverso la ricerca genetica. Si tratta di un racconto corale che cerca di offrire uno sguardo complessivo sul tema, alternando stati d'animo ed emozioni.Il documentario rappresenta un'occasione importante perchè vuole coprire un vuoto, una mancanza di narrazione per quanto riguarda la FC in Italia. E' una malattia di cui si parla poco, una malattia che non ha sufficiente risalto sociale per poter attrarre adeguate risorse da destinare alla ricerca di una cura risolutiva.

I fabbisogni nutrizionali nei pazienti FC sono di gran lunga maggiori e ben più complicati rispetto ai soggetti normali di uguale età e sesso, a causa delle infezioni polmonari, delle terapie e del diminuito assorbimento intestinale degli alimenti ingeriti. La dieta nella Fibrosi cistica svolge, quindi, un ruolo importante nella gestione della patologia, per permettere loro un regolare svolgimento della vita quotidiana. L’inappetenza è spesso una cattiva compagna della malattia che non aiuta a sostenere la terapia in modo efficace. Con lo spirito di aiutare i malati a ritrovare il gusto del cibo nutrendosi al meglio anche durante i frequenti ricoveri ospedalieri, è nato a Parma - fortemente voluto dalla nostra Associazione - il progetto “Nutrizione” - che consente loro di rifornirsi all’esterno di pietanze grazie all’utilizzo di buoni-pasto offerti dall’Associazione stessa per tutto il periodo di ricovero.

LIFC Emilia finanzia un contatto di collaborazione annuale a carattere scientifico con una Biologa presso l’Ospedale di Parma. Le attività in studi in essere sono le seguenti: - Progetto di ricerca dal titolo: “Misura della disfunzione delle piccole vie aeree come marker di esacerbazione polmonare (EP) in adulti con Fibrosi Cistica” - Studio dal titolo: “Valutazione dell’efficacia della triplice associazione Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor sulle piccole vie aeree” - “Valutazione degli indici di funzionalità respiratoria dopo sospensione di terapia inalatoria continuativa con combinazione di corticosteroide e beta 2 agonista a lunga durata d’azione (ICS/LABA) nei pazienti con fibrosi cistica” - “Studio osservazionale prospettico sul microbiota polmonare ed intestinale in pazienti affetti da fibrosi cistica”

1 su 30 è la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore sano di fibrosi cistica nella popolazione italiana: da qui prende il nome il progetto triennale di ricerca, formazione e informazione avviato nel 2022 (fase 1) dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica sul test del portatore di FC intitolato 1 su 30 e non lo sai. Nel 2023 è partita la fase 2 con il lancio, in collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, del sito testfibrosicistica.it e della Campagna di sensibilizzazione 1 su 30 e non lo sai. Una fonte autorevole per far conoscere il test e permettere una scelta riproduttiva informata, basata su informazioni sufficientemente chiare e complete per poter prendere una decisione coerente con i propri valori; ma anche uno strumento utilizzabile dai medici per facilitare la discussione delle diverse opzioni durante le consultazioni cliniche. L’impegno della Fondazione per il 2024 era rivolto all’attività formativa di medici di medicina generale, pediatria, ginecologia, ostetricia e genetica. Il progetto è arrivato alla sua terza fase, con il coinvolgimento di aziende, banche e fondazioni.