I fabbisogni nutrizionali nei pazienti FC sono di gran lunga maggiori e ben più complicati rispetto ai soggetti normali di uguale età e sesso, a causa delle infezioni polmonari, delle terapie e del diminuito assorbimento intestinale degli alimenti ingeriti. La dieta nella Fibrosi cistica svolge, quindi, un ruolo importante nella gestione della patologia, per permettere loro un regolare svolgimento della vita quotidiana. L’inappetenza è spesso una cattiva compagna della malattia che non aiuta a sostenere la terapia in modo efficace. Con lo spirito di aiutare i malati a ritrovare il gusto del cibo nutrendosi al meglio anche durante i frequenti ricoveri ospedalieri, è nato a Parma - fortemente voluto dalla nostra Associazione - il progetto “Nutrizione” - che consente loro di rifornirsi all’esterno di pietanze grazie all’utilizzo di buoni-pasto offerti dall’Associazione stessa per tutto il periodo di ricovero.

LIFC Emilia finanzia un contatto di collaborazione annuale a carattere scientifico con una Biologa presso l’Ospedale di Parma. Le attività in studi in essere sono le seguenti: -           Progetto di ricerca dal titolo: “Misura della disfunzione delle piccole vie aeree come marker di esacerbazione polmonare (EP) in adulti con Fibrosi Cistica” -           Studio dal titolo: “Valutazione dell’efficacia della triplice associazione Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor sulle piccole vie aeree” -           “Valutazione degli indici di funzionalità respiratoria dopo sospensione di terapia inalatoria continuativa con combinazione di corticosteroide e beta 2 agonista a lunga durata d’azione (ICS/LABA) nei pazienti con fibrosi cistica” -   “Studio osservazionale prospettico sul microbiota polmonare ed intestinale in pazienti affetti da fibrosi cistica”

Zero4mila è un progetto di sensibilizzazione e attivazione della comunità, costruito attorno a un gesto simbolico: la salita in solitaria del paziente con fibrosi cistica e atleta Giovanni dal livello del mare di Genova fino ai 4.000 metri del Monte Breithorn in 24 ore (meteo permettendo, il primo weekend di maggio 2026). Circa 250 km in bici fino a Cervinia e poi la salita sci alpinistica fino alla cima. Questo percorso rappresenta metaforicamente la fatica quotidiana delle persone con fibrosi cistica e il cammino collettivo verso una vita più lunga e di migliore qualità. La salita non costituisce un evento sportivo fine a sé stesso, ma diventa lo strumento narrativo e simbolico per attivare un percorso di sensibilizzazione sul territorio. Il progetto prevede azioni di informazione e coinvolgimento della comunità, delle famiglie, dei volontari e delle realtà locali, con l’obiettivo di aumentare la conoscenza della malattia e sostenere le attività di assistenza e supporto portate avanti da LIFC Emilia.