Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia ODV

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Qualità della vita, qualità delle cure, diritti e sostegno alla ricerca scientifica per i malati di Fibrosi Cistica.

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ASPETTANDO LA CURA - La vita con la Fibrosi Cistica

Documentario su Fibrosi Cistica e Trapianto , il primo in Italia, si propone di raccontare questa realtà attraverso molteplici punti di vista: le testimonianze di chi ne è affetto e dei familiari, le interviste ai medici che si occupano delle cure, del trapianto di polmoni e di cercare una cura risolutiva attraverso la ricerca genetica. Si tratta di un racconto corale che cerca di offrire uno sguardo complessivo sul tema, alternando stati d'animo ed emozioni.Il documentario rappresenta un'occasione importante perchè vuole coprire un vuoto, una mancanza di narrazione per quanto riguarda la FC in Italia. E' una malattia di cui si parla poco, una malattia che non ha sufficiente risalto sociale per poter attrarre adeguate risorse da destinare alla ricerca di una cura risolutiva.

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Progetto "Nutrizione" - Buoni pasto per migliorare l’apporto nutrizionale in pazienti affetti da Fibrosi Cistica ricoverati per riacutizzazione respiratoria

I fabbisogni nutrizionali nei pazienti FC sono di gran lunga maggiori e ben più complicati rispetto ai soggetti normali di uguale età e sesso, a causa delle infezioni polmonari, delle terapie e del diminuito assorbimento intestinale degli alimenti ingeriti. La dieta nella Fibrosi cistica svolge, quindi, un ruolo importante nella gestione della patologia, per permettere loro un regolare svolgimento della vita quotidiana. L’inappetenza è spesso una cattiva compagna della malattia che non aiuta a sostenere la terapia in modo efficace. Con lo spirito di aiutare i malati a ritrovare il gusto del cibo nutrendosi al meglio anche durante i frequenti ricoveri ospedalieri, è nato a Parma - fortemente voluto dalla nostra Associazione - il progetto “Nutrizione” - che consente loro di rifornirsi all’esterno di pietanze grazie all’utilizzo di buoni-pasto offerti dall’Associazione stessa per tutto il periodo di ricovero.

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DONO DI SQUADRA - Progetto Telemedicina

Il progetto di Telemedicina ha come obiettivo quello di garantire ai pazienti affetti da Fibrosi Cistica, in cura presso il Centro FC dell'Emilia Romagna, l'accesso da remoto ai sistemi di accertamenti medici specialistici, in particolare per quanto concerne spirometria, saturazione e colloquio diretto con il medico ed il fisioterapista. La telemedicina abbatte le barriere fisiche e consente ai pazienti di effettuare accertamenti rutinari da casa, senza necessità di perdere giorni di scuola o di lavoro per recarsi presso il centro di cura. Il contatto con il medico, attraverso apparecchiature sofisticate date in dotazione ai pazienti, avviene in diretta ed è simultaneo all'effettuazione dell'accertamento sanitario.

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Progetto Telemedicina

Il progetto di Telemedicina ha come obiettivo quello di garantire ai pazienti affetti da Fibrosi Cistica, in cura presso il Centro FC dell'Emilia Romagna, l'accesso da remoto ai sistemi di accertamenti medici specialistici, in particolare per quanto concerne spirometria, saturazione e colloquio diretto con il medico ed il fisioterapista. La telemedicina abbatte le barriere fisiche e consente ai pazienti di effettuare accertamenti rutinari da casa, senza necessità di perdere giorni di scuola o di lavoro per recarsi presso il centro di cura. Il contatto con il medico, attraverso apparecchiature sofisticate date in dotazione ai pazienti, avviene in diretta ed è simultaneo all'effettuazione dell'accertamento sanitario.

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