Il progetto si propone di indagare la qualità di vita dei pazienti adolescenti e giovani adulti affetti da DBA, una malattia rara e cronica, che non solo incide sul piano fisico ma anche su quello psicologico, generando sfide uniche per gli adolescenti che ne sono affetti. Tali aspetti verranno indagati attraverso la percezione dei giovani stessi che risponderanno a dei questionari e parteciperanno a delle interviste. I risultati consentiranno la proposta di azioni correttive personalizzate a livello socio-sonitario, la stesura di una pubblicazione scientifica e di una brochure personalizzata per i pazienti adolescenti e giovani adulti con informazioni e consigli per la gestione medica e psicologica degli outcome della DBA. Alla fine ci sarà un workshop finale con la partecipazione di medici e famiglie di pazienti con DBA.

Il progetto mira a migliorare la presa in carico dei pazienti pediatrici e dei giovani adulti con anemia Diamond-Blackfan (DBA), una malattia rara e cronica. L’innovazione consiste in un modello assistenziale continuo che accompagna il paziente dall’infanzia all’età adulta, grazie alla collaborazione tra diversi professionisti sanitari. Gli ospedali veronesi sono i primi in Italia ad attivare questo percorso di transizione. Promossa dalla Fondazione Europea DBA ETS, l’iniziativa offre servizi integrati per facilitare l’accesso alle terapie, la ricerca di un donatore compatibile in caso di trapianto di midollo osseo e il supporto logistico ai pazienti e alle famiglie, anche attraverso l’aiuto dei volontari.