Associazione Veneta per l'Emofilia e le Coagulopatie ODV
Associazione Veneta per l'Emofilia e le Coagulopatie ODV
Dettagli Organizzazione
L'Associazione Veneta per l'Emofilia e le Coagulopatie (AVEC) è stata costituita nel 1981 con lo scopo di promuovere le conoscenze e l'assistenza medica ai pazienti con emofilia ed altre coagulopatie, patologie del sangue per le quali il malato necessita di un approccio globale che preveda, a fianco dei necessari trattamenti medici, altre forme di sostegno altrettanto importanti. Per questo le attività dell'associazione si svolgono in stretta collaborazione con il personale medico e paramedico del Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche della Divisione di Ematologia dell'Ospedale di Vicenza, al fine di rendere la vita di un paziente emofilico o coagulopatico il più normale possibile.
Avec Veneto ODV
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C/o Ospedale Civile San Bortolo Via Rodolfi 37, Vicenza
(VICENZA)
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Tel 349.4167061
Fax 0444757764
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http://www.avecveneto.it
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Servizio Psicologico
Il servizio psicologico gestito da AVEC in collaborazione con l'Azienda ULSS 6 di Vicenza risponde all'esigenza di accogliere ed aiutare la persona ammalata e i suoi familiari in modo globale, nella loro complessità psicofisica e sociale. Lo sguardo non è alla malattia ma alla persona , portatrice di storie, desideri, paure, relazioni e risorse. E' indubbio che l'emofilia e altre malattie croniche abbiano un impatto significativo sulla sfera affettiva del bambino, dei suoi genitori e dell'ambiente circostante oltre che sul loro stile di vita. É importante essere consapevoli di questi effetti per intraprendere un percorso di crescita condiviso e tutelare il benessere del nucleo familiare e di tutti i suoi membri. Aiutaci a divulgare la nostra attività e a sostenere i costi dello psicologo .
Scopri di piùALLACCIAMO LE PUNTURE
L'emofilia e' una patologia ereditaria cronica del sangue dovuta alla mancanza dei fattori della coaugulazione necessari al processo di emostasi, tramite il quale il nostro organismo provvede ad arrestare i sanguinamenti nel momento in cui subiamo un trauma. Nell'emofilico dunque anche il trauma più banale può essere causa di una grave emorragia, capace in primis di pregiudicare la funzionalità delle sue articolazioni ma addirittura di metterne in pericolo di vita. Per questo, sin dalla diagnosi che avviene nei primi anni di vita, la maggior parte dei bimbi emofilici intraprende uno stretto programma che, tramite infusioni endovenose di farmaci contenenti i fattori coagulativi mancanti, possa prevenire le manifestazioni emorragiche. Per molti adulti e bambini le iniziezioni endovenose o i prelievi di sangue rappresentano quando non vengono vissuti con vero e proprio timore, se non altro una pratica fastidiosa a cui talvolta ci si deve sottoporre. E' facile intuire, dunque, cosa possa rappresentare in termini di stress ed angoscia per un bimbo e la sua famiglia il doversi confrontare con aghi, vene e punture a settimana , ma sopratutto con l'idea di doverlo fare, ad oggi , per tutta la vita. Per rendere tutto ciò un pò meno difficile per la famiglia, e più sopportabile per il paziente i Centri Emofilia organizzano dei corsi di autoinfusione allo scopo di insegnare alle mamme e ai papà come attuare la profilassi in autonomia a casa, senza doversi recare ogni volta presso l'ospedale. Questo ha ridotto sicuramente lo stress e migliorato la qualità di vita dei pazienti , tuttavia ha imposto alle famiglie di pazienti emofilici di oltrepassare limiti e paure e mettersi in gioco imparando a svolgere pratiche, come le iniezioni endovenose, di non semplice esecuzione. Il progetto Allacciamo le punture, promosso da Avec in collaborazione con il Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche di Vicenza, ha lo scopo di dotare i pazienti emofilici che afferiscono al Centro , di lacci emostatici pensati ad hoc per l'infuzione, ovvero dotati di un facile sistema di aggancio e sgancio. Si tratta di lacci più comodi e pratici rispetto a quelli in lattice o silicone che siamo abituati a vedere presso gli ambulatori. Per i più piccoli, inoltre, le bande di tessuto di cui sono composti sono personalizzabili con disegni e fantasie che li rendono oggetti meno "spaventosi " e più familiari. Tuttavia, per tutti questi motivi, sono anche più cosotsi e difficili da reperire. Consegnando ai pazienti del nostro Centro dei lacci emostatici di questo tipo crediamo in primisi di agevolare l'esecuzione delle iniezioni da parte di persone che non fanno questo per mestIere ma che hanno dovuto imparare per il bene dei propri piccoli e, in secondo luogo, speriamo di poter trasformare una pratica fastidiosa e temibile, in qualcosa che, per il bimbo emofilico, somigli quanto più possibile ad un gioco. Inoltre, la stessa tipologia di laccio, torna molto utile anche al paziente adulto più esperto, che grazie ad esso, può praticare l'autoinfusione in autonomia e senza difficoltà.
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