Associazione Veneta per l'Emofilia e le Coagulopatie ODV

ALLACCIAMO LE PUNTURE

L'emofilia e' una patologia ereditaria cronica del sangue dovuta alla mancanza dei fattori della coaugulazione necessari al processo di emostasi, tramite il quale il nostro organismo provvede ad arrestare i sanguinamenti nel momento in cui subiamo un trauma. Nell'emofilico dunque anche il trauma più banale può essere causa di una grave emorragia, capace in primis di pregiudicare la funzionalità delle sue articolazioni ma addirittura di metterne in pericolo di vita. Per questo, sin dalla diagnosi che avviene nei primi anni di vita, la maggior parte dei bimbi emofilici intraprende uno stretto programma che, tramite infusioni endovenose di farmaci contenenti i fattori coagulativi mancanti, possa prevenire le manifestazioni emorragiche. Per molti adulti e bambini le iniziezioni endovenose o i prelievi di sangue rappresentano quando non vengono vissuti con vero e proprio timore, se non altro una pratica fastidiosa a cui talvolta ci si deve sottoporre. E' facile intuire, dunque, cosa possa rappresentare in termini di stress ed angoscia per un bimbo e la sua famiglia il doversi confrontare con aghi, vene e punture a settimana , ma sopratutto con l'idea di doverlo fare, ad oggi , per tutta la vita. Per rendere tutto ciò un pò meno difficile per la famiglia, e più sopportabile per il paziente i Centri Emofilia organizzano dei corsi di autoinfusione allo scopo di insegnare alle mamme e ai papà come attuare la profilassi in autonomia a casa, senza doversi recare ogni volta presso l'ospedale. Questo ha ridotto sicuramente lo stress e migliorato la qualità di vita dei pazienti , tuttavia ha imposto alle famiglie di pazienti emofilici di oltrepassare limiti e paure e mettersi in gioco imparando a svolgere pratiche, come le iniezioni endovenose, di non semplice esecuzione. Il progetto Allacciamo le punture, promosso da Avec in collaborazione con il Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche di Vicenza, ha lo scopo di dotare i pazienti emofilici che afferiscono al Centro , di lacci emostatici pensati ad hoc per l'infuzione, ovvero dotati di un facile sistema di aggancio e sgancio. Si tratta di lacci più comodi e pratici rispetto a quelli in lattice o silicone che siamo abituati a vedere presso gli ambulatori. Per i più piccoli, inoltre, le bande di tessuto di cui sono composti sono personalizzabili con disegni e fantasie che li rendono oggetti meno "spaventosi " e più familiari. Tuttavia, per tutti questi motivi, sono anche più cosotsi e difficili da reperire. Consegnando ai pazienti del nostro Centro dei lacci emostatici di questo tipo crediamo in primisi di agevolare l'esecuzione delle iniezioni da parte di persone che non fanno questo per mestIere ma che hanno dovuto imparare per il bene dei propri piccoli e, in secondo luogo, speriamo di poter trasformare una pratica fastidiosa e temibile, in qualcosa che, per il bimbo emofilico, somigli quanto più possibile ad un gioco. Inoltre, la stessa tipologia di laccio, torna molto utile anche al paziente adulto più esperto, che grazie ad esso, può praticare l'autoinfusione in autonomia e senza difficoltà.