Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita ed altre patologie

Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita ed altre patologie

Dettagli Organizzazione

A.Fa.D.O.C. riunisce dal 1993 le famiglie di pazienti in terapia con l’ormone della crescita per patologie croniche e rare come il Deficit di GH, il Panipopituitarismo, la Sindrome di Turner, la SGA (bambino nato piccolo in relazione all’età gestazionale) le anomalie del gene SHOX ed altre sindromi genetiche con difetti di crescita.

La rarità di queste problematiche può causare diagnosi errate o tardive e un disagio psicologico importante. Per questo l’associazione sostiene moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti e promuove la ricerca scientifica e lo studio di queste patologie e fornisce informazioni ai genitori, ai pazienti e a tutti quei professionisti che sono coinvolti nel campo della salute e dell’educazione.

Si avvale di medici specialistici (endocrinologi pediatri e dell’adulto, ginecologi, psicologi e neuropsichiatri infantili, ecc.) per organizzare incontri e convegni per i propri soci e per tutti coloro che, pur non essendo ancora in cura con l’ormone della crescita, hanno bisogno di informazioni e di confronto.

Organizza attività per bambini e ragazzi (camp estivo, weekend formativi) e per genitori (corsi di formazione, weekend formativi)

A.Fa.D.O.C. odv

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AFADOC CAMP 2024

Il camp AFADOC 2024 si terrà al Camping Village LA RISACCA di Porto Sant’Elpidio (Fermo) da domenica 7 a domenica 21 luglio. Ideato per bambini tra gli otto e i diciassette anni in cura con ormone della crescita per aiutarli a crescere nella gestione della cura in autonomia! I più piccoli saranno seguiti da una psicomotricista e un’educatrice che organizzeranno per loro laboratori artistici e teatrali. I più grandi seguiranno attività espressive, corporee e di drammatizzazione guidati da una psicologa e una scrittrice. Per tutti ci saranno momenti di svago in piscina e al mare, oltre a gite nei dintorni. Chiediamo il supporto economico di tutti, in modo che più bambini possano partecipare a questa esperienza che li aiuterà a crescere come persone, perchè "l'importante non è essere alti ma essere all'altezza".

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CORSO “ALLENARE LE RELAZIONI NELLA SINDROME DI TURNER”

La Sindrome di Turner è una condizione genetica rara causata dall’assenza totale o parziale di uno dei due cromosomi X; insieme ad altri fenomeni epigenetici,intaccaanche aspetti “sottili” del funzionamento cognitivo, emotivo e relazionale .L’Obiettivo del corso “Allenare relazioni nella Sindrome di Turner” è quello di favorire lo sviluppo delle abilità sociali e relazionali delle bambine e ragazze affette da questa Sindrome. Il Corso si divide in 3 fasi, per ciascuna delle quali sono previste diverse attività da apprendere per i genitori a da mettere in pratica con le loro figlie nella loro quotidianità. Gli esercizi proposti durante il corso mirano a sviluppare quegli aspetti delle funzioni esecutive che hanno una ricaduta diretta sulle abilità sociali, quali la regolazione dell’attenzione, la flessibilità del pensiero, l’autoregolazione emotiva e comportamentale, la riflessione, la pianificazione, la capacità di fare previsioni, l’improvvisazione, la creatività, la gestione degli errori e la soluzione di problemi. <span style="font-size:18.0pt;mso-bidi-font-size: 11.0pt;line-height:107%">

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