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Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita ed altre patologie

Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita ed altre patologie

Dettagli Organizzazione

A.Fa.D.O.C. riunisce dal 1993 le famiglie di pazienti in terapia con l’ormone della crescita per patologie croniche e rare come il Deficit di GH, il Panipopituitarismo, la Sindrome di Turner, la SGA (bambino nato piccolo in relazione all’età gestazionale) le anomalie del gene SHOX ed altre sindromi genetiche con difetti di crescita.

La rarità di queste problematiche può causare diagnosi errate o tardive e un disagio psicologico importante. Per questo l’associazione sostiene moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti e promuove la ricerca scientifica e lo studio di queste patologie e fornisce informazioni ai genitori, ai pazienti e a tutti quei professionisti che sono coinvolti nel campo della salute e dell’educazione.

Si avvale di medici specialistici (endocrinologi pediatri e dell’adulto, ginecologi, psicologi e neuropsichiatri infantili, ecc.) per organizzare incontri e convegni per i propri soci e per tutti coloro che, pur non essendo ancora in cura con l’ormone della crescita, hanno bisogno di informazioni e di confronto.

A.Fa.D.O.C.

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UNA MANO PER CRESCERE

Dalla costituzione ad oggi, aiutare i bambini a "crescere meglio" è stato sempre il nostro obiettivo principale. Non curiamo soltanto la crescita staturale, ma la crescita della "persona", affinchè i nostri bambini e ragazzi possano diventare adulti consapevoli - di sé - dei propri limiti - ma anche delle proprie potenzialità . Le nostre iniziative, dal campo scuola estivo, ai laboratori creativi fino allo sportello di counsellingpsicologico, sono strumenti importantiche aiutano a fronteggiare e superare gli eventi stressanti cui sono sottoposti quotidianamente a scuola e nel confronto con i pari. Imparando a conoscere se stessie a riconoscersi negli altri ragazzi dell'associazione, acquisiscono quella capacità di riorganizzare in maniera positiva la propria vita dinanzi alle difficoltà.

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UNA VITA RARA CON IL SORRISO

A.Fa.D.O.C. AIUTA I BAMBINI AFFETTI DA MALATTIE RARE caratterizzate da malformazioni congenite e bassa statura, quali Sindrome di Turner, Sindrome di Lery Weill, Sindrome di Silver-Russell, Sindrome di Johanson-Blizzard, Displasia Geleofisica, Displasia Metafisaria A CRESCERE CON IL SORRISO! Sostenendo psicologicamente la coppia di genitori dal momento della diagnosi, spesso già in epoca prenatale, e accompagnando poi i piccoli pazienti lungo la cura, con percorsi stimolanti per la loro crescita globale e armonica, incoraggiando le loro capacità cognitivo-sociali, in modo che possano avere un'immagine di Sé che abbia valore, che consenta loro di condurre e di godere di una "vita normale".

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LA POESIA CHE CURA

Realizzazione del libro “LA POESIA CHE CURA” Nei laboratori dedicati agli adolescenti durante i campi estivi dell’associazione, AFaDOC utilizza da alcuni anni il metodo Caviardage (1) per stimolarli nell’esprime le loro emozioni, causate anche dalle patologie di cui sono affetti. Dire con parole proprie a tredici, quindici o diciassette anni, come ci sente ad esempio ad avere la Sindrome di Turner o il deficit di GH è troppo penoso e frustrante; mentre cercare e trovare quelle parole in mezzo a tante altre diventa un esercizio stimolante e appagante. L’incontro con gli altri attraverso le poesie realizzate durante i nostri laboratori diventa relazione, un legame profondo che continua ad unire i nostri ragazzi anche quando ritornano alle proprie case. AFaDOC riunisce famiglie di tutta Italia e i momenti di aggregazione per i ragazzi sono diventati così importanti per loro da essere parte della cura, la medicina dell’anima. E la poesia è diventata “la poesia che cura”. Riconsegnare il lavoro svolto nei nostri laboratori estivi ad ogni autore sotto forma di libro che raccoglie tutte quelle del gruppo, darà il giusto senso al lavoro stesso. E il libro così realizzato avrà una doppia valenza, diventerà un valido strumento per far capire ad altri genitori il senso dei “campi scuola AFaDOC” e darà così la possibilità ad altri ragazzi di partecipare ai nostri camp ed essere così aiutati nel loro percorso di crescita, nell'esprimere le proprie emozioni. Il libro, dopo un’adeguata introduzione del metodo, raccoglierà i quadri poesia realizzati nel “camp 2019” e nel “camp 2020” suddivisi per argomenti. Il costo previsto per la realizzazione del progetto è di € 3.000,00, che comprende strutturazione grafica, impaginazione e stampa del libro in 200 copie.

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Notizie

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