COL6 ITALIA APS

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Siamo pazienti affetti da 3 patologie rare e degenerative da deficit del collagene sesto: miopatia di Bethlem, distrofia di Ullrich e Miosclerosi. Attualmente, nel mondo, non c’è una cura. Il nostro principale obiettivo è rappresentare un punto di riferimento dove le persone e le famiglie possano conoscersi, confrontarsi e aiutarsi. Sosteniamo la ricerca scientifica e medica, in particolare con testimonianze e iniziative per sensibilizzare le istituzioni e l’industria farmaceutica affinché vengano finanziati progetti rivolti alla scoperta di terapie per rallentare i sintomi e poter curare i pazienti. Vogliamo perseguire gli interessi comuni e la tutela dei diritti dei pazienti; diffondere e usare le conoscenze acquisiste sulle malattie; dare gratuitamente la possibilità ai pazienti affetti di essere rappresentati dall'associazione in occasione delle riunioni collettive delle associazioni di pazienti; sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni e i professionisti dell’area medica e diffondere la conoscenza delle malattie neuromuscolari del collagene tipo Vl; favorire la cooperazione e la solidarietà tra i gruppi di pazienti; partecipare gratuitamente al costante dialogo con le Istituzioni al fine di mantenere un sufficiente livello di tutela del diritto alla salute delle persone affette; organizzare momenti di incontro con ricercatori e clinici al fine di creare un canale di comunicazione stabile.

Le iniziative in corso

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ASSOCIAZIONE COLLAGENE VI ITALIA

Ricerca scientifica

PASSI AVANTI VERSO UNA CURA!

Ciao, mi chiamo Giulia e faccio parte dell'Associazione Collagene VI Italia APS, un gruppo di persone con malattie neuromuscolari rare e degenerative causate dal deficit di collagene VI. La Distrofia Muscolare di Ullrich, la Miopatia di Bethlem e la Miosclerosi derivano da mutazioni nei geni COL6A1, COL6A2 e COL6A3. Sono patologie gravi, invalidanti e prive di cura, che colpiscono circa 600 persone in Italia. Tuttavia, la ricerca offre speranza per future terapie. Noi dell’Associazione ci impegniamo a sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni e i medici, diffondere conoscenze e finanziare la ricerca scientifica. Studiando le malattie rare, ogni piccolo avanzamento può diventare una svolta fondamentale. Nonostante risorse limitate, abbiamo raggiunto traguardi importanti: raduni nazionali, donazioni alla ricerca e la creazione di una comunità che finalmente dà voce ai pazienti. La formalizzazione dell’Associazione è stata cruciale per ottenere visibilità nel panorama delle malattie rare. Come Presidentessa, sono orgogliosa di rappresentarvi. Spero che, nonostante le distanze, riusciremo a realizzare progetti concreti e a creare una rete sempre più forte di pazienti, famiglie e clinici. Il cammino è lungo, ma insieme possiamo fare la differenza.

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