Associazione Malati e Amici Sindrome di Tarlov-Italia
Associazione Malati e Amici Sindrome di Tarlov-Italia
Dettagli Organizzazione
A.M.A.S.T.I. è l'Associazione non lucrativa costituitesi nel 2010, a sostegno delle persone affette dalla Sindrome delle Cisti di Tarlov. Si pone come obbiettuvi da una parte quello imporatante e fondamentale di promuovere la ricerca di base per individuare un trattamento medico conservativo che possa alleviare i sintomi neurologici-cronici causati dalla patologia, dall'altro quello alquanto necessario di sostenere e finanziare un progetto di studio genetico al fine di individuare d'apprima la patogenesi e in seguito una soluzione mirata della patologia.Inoltre si è impegnata per la creazione di un gruppo di mutuo aiuto, tutt'ora in corso, per il sostegno psicologico dei pazienti, coadiuvati da psicologi.
A.M.A.S.T.I.
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via di Nozzano Vecchio 336, Lucca
(LUCCA)
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Tel 0583295806
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http://www.cistiditarlov.it
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PERCORSO DI MUTUO AIUTO
Per "mutuo aiuto" si intendono le differenti azioni che possono essere intraprese per superare una malattia,un handicap, un problema psicosociale. Il gruppo di mutuo aiuto è formato da un insieme di persone dove ognuno aiuta se stesso e l'altro in modo reciproco. Nel gruppo di mutuo aiuto per pazienti affetti da Cisti di Tarlov, i pazienti possono condividere problematiche, emozioni, vissuti connessi alla malattia avendo la sensazione di non essere soli nell'affrontare questo percorso all'interno della malattia. Ricerche hanno dimostrato come partecipando a un gruppo di mutuo aiuto migliori la qualità della vita.
Scopri di piùSTUDIO GENETICO
Lo studio epidemiologico primario è stato condotto in Italia osservando diverse decine di pazienti secondo protocolli internazionali. Da qui l'esigenza di condurre lo studio anche attraverso una interessantissima sperimentazione analoga americana. E' stata riscontrata la maggior incidenza delle cisti sintomatiche nelle donne indipendentemente dalle nazionalità, dalla condizione economica e sociale. E' soprattutto la cosiddetta "familiarità", collegamento della patologia sintomatica o non sintomatica tra madre-figlia-sorella, che incoraggia lo studio genetico tra genomi della stessa famiglia auspicando l'eventuale soluzione del problema doloroso e patologico.
Scopri di piùTRATTAMENTO DI CRIOTERAPIA SISTEMICA
Dagli anni '70 l'azoto liquido è stato utilizzato per scopi di raffreddamento della superficie corporea:l'idea della Crioterapia Sistemica consiste nell'uso momentaneo e stimolante di temperature inferiori a -100°C per promuovere vantaggiose reazioni in ambito riabilitativo-fisiatrico sfruttandone soprattutto l'effetto antalgico oltre che miorilassante, per favorire ed aumentare l'efficacia delle terapie riabilitative riducendo l'uso di farmaci. Il trattamento viene prescritto dal medico curante ed erogato presso strutture poliambulatoriali specializzate. La Crioterapia Sistemica si è rivelata estremamente efficace allo scopo di ridurre lo stato di spasticità muscolare e gli spasmi dolorosi che caratterizzano la patologia delle Cisti di Tarlov e sono innegabile causa di grave disabilità.
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