Simba Onlus ha come obiettivo primario divulgare la conoscenza sulla malattia di Behcet, unitamente al sostegno ed alla difesa dei diritti dei pazienti e dei loro familiari, attuata sia tramite i propri canali internet sia capillarmente attraverso i propri referenti regionali. Simba Onlus collabora con tutti i centri di riferimento italiani, battendosi per ottenere una uniformità di trattamento ed una continuità terapeutica su tutto il territorio nazionale, promuovendo la ricerca in campo medico, genetico e farmacologico. Simba Onlus lavora in sinergia con l'Istituto Superiore di Sanità presso cui è associazione accreditata, con la Consulta Nazionale delle malattie rare ed a livello europeo con eurordis.
Le iniziative in corso
Organizzazione: Studio e ricerca Malattia di Behcet
Ricerca scientifica
Studio e ricerca Malattia di Behcet
Le malattie rare non rappresentano un target di interesse nè per le ditte farmaceutiche nè per la maggior parte degli specialisti. Le associazioni specifiche sono le uniche che possono stimolare la ricerca genetica, clinica e/o farmacologica, finanziando in proprio specifici progetti. Abbiamo bisogno di raccogliere 50.000 euro da destinare ad uno studio sulle cause della malattia di Behcet, in modo da poter assicurare ad ogni paziente un'aspettativa di vita migliore.
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Organizzazione: Treno e Albergo per i pazienti
Malati
Treno e Albergo per i pazienti
Simba onlus da anni si batte per garantire le stesse opportunità di cura su tutto il territorio nazionale, ma nonostante gli sforzi siamo ben lontani dal raggiungimento dell'obiettivo: molti pazienti sono costretti a lunghi viaggi fuori regione, con dispendio enorme di tempo, energie e denaro, considerato anche che, per effettuare la terapia, spesso è necessario che i malati siano accompagnatida un familiare e che si presentino in ospedale alle 8 del mattino. Molte volte ènecessario il pernottamento in albergo. Abbiamo bisogno del tuo aiuto per aiutare le famiglie che devono sostenere le spese di viaggio e di soggiorno nelle vicinanze delle strutture opedialiere.
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Organizzazione: Sostegno ai malati di Behcet
Malati
Sostegno ai malati di Behcet
Ricevere la notizia di avere una malattia rara è destabilizzante per il paziente e per i familiari: significa depressione, paura del futuro, sconforto.Le persone iniziano a temere di non poter essere più in grado di lavorare e vivere in modo accettabile. Il sostegno di uno psicologo o di un counsellor, che accompagnino il malato e la famiglia, nel processo di accettazione e nel percorso terapeutico,è determinante per ottimizzare le poche risorse disponibili. Simba Onlus si avvale di professionisti accreditati nel settore che, condividendo la nostra mission, ci applicano prezzi simbolici ma che esistono. Per questo motivo,per poter garantire il supporto a chiunque ne faccia richiesta, abbiamo bisogno anche del tuo prezioso contributo.
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