Associazione del Lazio Sindrome Xfragile Onlus
Associazione del Lazio Sindrome Xfragile Onlus
Dettagli Organizzazione
Mission:
- Riunire e coadiuvare le famiglie delle persone con sindrome x fragile ed altre sindromi associate al cromosoma x
- contribuire allo studio di queste sindromi, ad una aggiornata informazione sulle stesse, all'ottimale inserimento scolastico e sociale a tutti i livelli delle persone affette.
Attività :
- Interviste radiotelevisive anche di rilievo nazionale, articoli su settimanali anche internazionali
- Raccolte fondi e Iniziative presso l'Univ. Cattolica Sacro Cuore di Roma e Policlinico Gemelli
- Concerti, Rappresentazioni, Cene di Beneficienza
- Seminari terapeutici e Seminario di studio persona disabile fra banchi di scuola presso università Cusano Roma
- Progetto Genitori in campus università della Tuscia e Progetto occupazionale ortolando
xfragile Lazio Onlus
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via della Bufalotta 29, roma
(ROMA)
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Tel 3331094461
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http://www.xfragilelazio.it
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Ortolando
Creazione di un laboratorio di terapia occupazionale per disabili incentrato su attività di giardinaggio e orticoltura presso Istituto Agrario Domizia Lucilla Via Domizia Lucilla Roma (Municipio XIV - Zona Balduina) Obiettivo generale del progetto : sviluppo delle autonomie personali, promozione dell'integrazione, della socializzazione e dell'inserimento lavorativo. Risultati attesi : sviluppo delle abilità fisiche, sensoriali, intellettuali, emotive ed espressive.Raggiungimento dell'auto-realizzazione e dell'autostima attraverso lo sviluppo delle capacità personali.
Scopri di piùBuone X prassi per le famiglie
Seconda annualità.Si tratta di un progetto rivolto alle famiglie di persone affette dalla Sindrome x fragile per la costituzione di gruppi di auto-mutuo-aiuto in cui si discuterà sui propri "buoni esempi", sulle modalità che funzionano per il proprio figlio con sindrome X fragile nei vari ambiti di discussione proposti (di vita quotidiana, come il momento dei pasti, le cure di routine, l'inclusione scolastica, la capacità di organizzarsi con i propri limiti, il lavoro ecc.). La discussione all'interno dei gruppi sarà condotta da un docente universitario di pedagogia speciale. Il progetto si svolgerà contemporaneamente in varie regioni italiane e sarà coordinato da Andrea Canevaro, professore emerito presso l'Università di Bologna e pedagogista di fama internazionale.
Scopri di piùClinica X Fragile
La Sindrome dell'X Fragile è una condizione genetica ereditaria ed è causa di disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. Si presenta sia nei maschi che nelle femmine, l'incidenza è stimata in 1 caso ogni 4.000 maschi e 1 su 7.000 femmine; Dal 2001 è inclusa nell'elenco delle malattie rare stilato dal Ministero della Salute. Con il progetto "Clinica X Fragile" la nostra associazione vuole promuovere la creazione di un centro di riferimento presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma per le famiglie di bambini/adulti affetti che si occuperà di diagnosi prenatale e post natale, consulenza genetica, consulenza neuropsichiatrica, sostegno psicologico alle famiglie, percorso di psicomotricità dedicato ai più piccoli.
Scopri di piùGenitori in campo edizione 2022
Giunta alla quarta edizione, l'iniziativa Genitori in Campo si propone di finanziare progetti individuali finalizzati all'inclusione del bambino/ragazzo/adulto con sindrome xfragile in ogni ambito da questo frequentato (scuola, sport, lavoro, tempo libero). Il progetto della durata di 3-6 mesi , dovrà essere elaborato dalla famiglia sulla base delle specifiche necessità della persona xfragile e presentato all'Associazione entro il 15 febbraio 2022. Il bando mira ad attribuire alla famiglia un ruolo attivo e propositivo per la valorizzazione delle qualità più funzionali al progetto di crescita, integrazione ed autonomia del proprio figlio. Lo stanziamento è di 4.000 Euro da dividere tra 8 progetti con priorità riconosciuta alle famiglie che non hanno mai ricevuto contributi
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