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Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita ed altre patologie

Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita ed altre patologie

Dettagli Organizzazione

A.Fa.D.O.C. onlus E' l'unica associazione italiana non profit che si occupa di patologie il cui denominatore comune, in età pediatrica, è l'ormone della crescita. Sostiene moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l'impatto della diagnosi e accompagnandoli durante tutto il percorso della terapia, che, in alcuni casi, può durare tutta la vita. Il nome A.Fa.D.O.C. venne scelto dai soci fondatori, tutti genitori di bambini affetti da deficit dell'ormone della crescita (GH). Soltanto più tardi si unirono a questi anche altri genitori, quelli delle bambine con sindrome di Turner e di bambini con altre patologie ancora più rare, perchè tutte legate, in qualche misura, a questo ormone.

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UNA MANO PER CRESCERE

Dalla costituzione ad oggi, aiutare i bambini a "crescere meglio" è stato sempre il nostro obiettivo principale. Non curiamo soltanto la crescita staturale, ma la crescita della "persona", affinché i nostri bambini e ragazzi possano diventare adulti consapevoli - sì dei propri limiti - ma anche delle proprie potenzialità . Le nostre iniziative, dal campo scuola estivo, ai laboratori creativi fino allo sportello di counsellingpsicologico, sono strumenti importantiche aiutano a fronteggiare e superare gli eventi stressanti cui sono sottoposti quotidianamente a scuola e nel confronto con i pari. Imparando a conoscere se stessie a riconoscersi negli altri ragazzi dell'associazione, acquisiscono quella capacità di riorganizzare in maniera positiva la propria vita dinanzi alle difficoltà.

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ASSISTENZA ALLE FAMIGLIE A 360°

A.Fa.D.O.C . è l'associazione italiana che si occupa di patologie croniche e rare caratterizzate in età infantile da una severa bassa statura e in terapia con ormone della crescita , come il deficit di GH, la sindrome di Turner, il panipopituitarismo, lo SGA. A.Fa.D.O.C. si occupa anche dei pazienti con sindrome di Ehlers-Danlos. Scopi fondamentali di A.Fa.D.O.C. sono il sostegno e l'assistenza a 360° a tutti i pazienti e loro famiglie, dalla diagnosi, accompagnandoli in tutte le fasi dello sviluppo psicofisico del bambino-adolescente, fino all'inserimento sociale dell'adulto . Fornisce informazioni medico-scientifiche aggiornate e supporto psicologico alle famiglie. Tra le tante attività: lo sportello di counselling psicologico, il campo scuola estivo, i laboratori psicopedagogici.

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UNA VITA RARA CON IL SORRISO

A.Fa.D.O.C. AIUTA I BAMBINI AFFETTI DA MALATTIE RARE caratterizzate da malformazioni congenite e bassa statura, quali Sindrome di Turner, Sindrome di Lery Weill, Sindrome di Silver-Russell, Sindrome di Johanson-Blizzard, Displasia Geleofisica, Displasia Metafisaria A CRESCERE CON IL SORRISO! Sostenendo psicologicamente la coppia di genitori dal momento della diagnosi, spesso già in epoca prenatale, e accompagnando poi i piccoli pazienti lungo la cura, con percorsi stimolanti per la loro crescita globale e armonica, incoraggiando le loro capacità cognitivo-sociali, in modo che possano avere un'immagine di Sé che abbia valore, che consenta loro di condurre e di godere di una "vita normale".

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Notizie

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