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Associazione Famiglie Sindrome Williams Onlus

Associazione Famiglie Sindrome Williams Onlus

Dettagli Organizzazione

Associazione Famiglie Sindrome di Williams si impegna dal 2003 a diffondere la conoscenza di questa malattia genetica rara, dagli ambienti medici alle persone comuni, e a migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette.

Insieme ai progetti di sviluppo delle autonomie, pomeriggi e weekend di residenzialità presso l'appartamento-palestra AFSW, ogni anno AFSW realizza il progetto Stelle a Scuola, il servizio di consulenza psicopedagogica rivolto ai bambini e ai ragazzi in età scolare, che ne cura l'inserimento scolastico con incontri della psicologa AFSW non solo con la famiglia e gli insegnanti, ma anche con i compagni di classe che imparano a conoscere e comprendere le difficoltà del proprio compagno/a.

Saper fare e Saper essere sono le direttrici che ispirano tutti i programmi AFSW, nell'intento di accompagnare le persone affette da Sindrome di Williams, e altre malattie rare, lungo la conquista della propria autonomia, per essere il più possibili protagonisti della propria esistenza.

AFSW Onlus

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Chez-Williams: la palestra di autonomia AFSW

Chez Williams: La palestra di autonomia in città! L'appartamento sito in via Mosè Bianchi 71 è un bene confiscato alla criminalità organizzata assegnato ad AFSW dal Comune di Milano in concessione gratuita ai sensi dell’art. 48 del codice antimafia.Il progetto propone una soluzione abitativa di accompagnamento verso la residenzialità in autonomia di persone affette da Sindrome di Williams e altre malattie rare e ogni anno vede la partecipazione di sempre più ragazzi e ragazze che vogliono affrontare un percorso graduale di distacco dalla propria famiglia d’origine a favore di una maggiore libertà e indipendenza. Una vera e propria casa-palestra di vita dove trascorrere con gli operatori giornate e weekend per assimilare piccoli grandi gesti d’autonomia quotidiana. Dal primo weekend utile di gennaio 2020 si sono alternati in appartamento piccoli gruppi di ragazzi/e dell’associazione che insieme agli educatori AFSW hanno vissuto Chez Williams dai 4 giorni all’intera settimana. Così come previsto dal progetto, sono stati coinvolti non solo ragazzi/e in età adulta, ma anche bambini e bambine dell’associazione che hanno potuto vivere l’appartamento in “ giornate di autonomia ” sperimentando il distacco dai propri familiari e attività ludico/espressive in compagnia di educatrici professioniste insieme a bambini della loro età. La pandemia in corso ha costretto AFSW a ripensare le attività della palestra di autonomia e rivedere l’uso dell’appartamento in gruppi meno numerosi : in ottemperanza delle misure di sicurezza, l’appartamento ospiterà non più di 2 ragazzi/e o bambini/e con 1 operatore. Aiutaci a sostenere la nostra Palestra di autonomia!!!

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Percorsi per l’Autonomia - in (di) Stanza!

La Pandemia da Covid-19 ha sconvolto le vite di tutti noi e anche AFSW a partire da Marzo 2020 ha dovuto sospendere tutte le attività in presenza e trasformare tutti i suoi progetti per dare continuità al percorso di autonomia di tutti i bambini e ragazzi che supporta. <p class="MsoNormal" style="margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt;text-align: justify;line-height:normal"> Grazie ad un’équipe di educatori e professionisti davvero instancabile ha dato vita ad un programma di attività concrete (seppur da remoto) rivolte a oltre 40 famiglie con un familiare affetto da Sindrome di Williams o altra malattia rara di età compresa tra 0 e i 52 anni : L’autonomia in (di)stanza! <p class="MsoNormal" style="margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt;text-align: justify;line-height:normal"> Divisi in piccoli gruppi (max 10 persone ) e guidati da 2 educatori di riferimento, 29 ragazzi/e di età compresa tra i 16 e i 52 grazie all’uso di piattaforme web (Zoom e Skype) sono guidati settimanalmente in un programma intenso di attività, sia formative-educative, sia ludico-ricreative; <span style="font-size:12.0pt;font-family: &quot;Corbel&quot;,&quot;sans-serif&quot;;mso-fareast-font-family:&quot;Times New Roman&quot;;mso-bidi-font-family: Calibri;mso-fareast-language:IT">Supporto neuropsichiatrico e Interventi di psicomotricità per fasce di età: 13 bambini di età compresa tra 0 e 10 anni e 8 ragazzi/e tra 15 e 43 anni di età. Venendo meno gli interventi riabilitativi neuropsichiatrici, la psicologa AFSW in collaborazione con la neuropsichiatra di riferimento ha dato vita a una serie di incontri da remoto di consulenza e sostegno alle famiglie dei piccoli Williams (0-10 anni) durante i quali condividere strumenti validi affinché il genitore riesca ad affrontare più serenamente la sospensione delle attività riabilitative: supporti video per esercizi da remoto, attività mirate, consigli pratici, incontri individuali mirati . Allo stesso modo, con il coinvolgimento di un psicomotricista è stato attivato un laboratorio a distanza per 8 ragazzi/e di età compresa tra i 15 e 43 anni allo scopo di stimolare il legame fra corpo ed emozion i per una migliore auto-percezione e fiducia di sé; Sportello di Consulenza psicologica : la psicologa di AFSW ha attivato sin da subito uno sportello a distanza per genitori e figli al fine di potersi confrontare su difficoltà emergenti legate in modo particolare alla sfera emotiva (difficoltà genitoriale a gestire la situazione fra le mura domestiche, sentimenti di rabbia, frustrazione, paura, ansia, …). A Natale fai Fiorire le Stelle e sostieni i percorsi di Autonomia dei Bambini e Ragazzi Affetti da Sindrome di Williams e altre malattie rare . <span style="font-size: 12.0pt;font-family:&quot;Corbel&quot;,&quot;sans-serif&quot;;mso-fareast-font-family:&quot;Times New Roman&quot;; mso-bidi-font-family:Calibri;mso-fareast-language:IT">Nell’attesa di poter riprendere le attività in presenza, di incontrarci di persona, di vedere fiorire le “stelle” in primavera …il tuo sostegno è un aiuto concreto che supporta l’ équipe di operatori e professionisti impegnati nelle attività in (di) Stanza!

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Notizie

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