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Clinica X Fragile

Dettagli iniziativa Clinica X Fragile

La Sindrome dell'X Fragile è una condizione genetica ereditaria ed è causa di disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. Si presenta sia nei maschi che nelle femmine, l'incidenza è stimata in 1 caso ogni 4.000 maschi e 1 su 7.000 femmine; Dal 2001 è inclusa nell'elenco delle malattie rare stilato dal Ministero della Salute.

Con il progetto "Clinica X Fragile" la nostra associazione vuole promuovere la creazione di un centro di riferimento presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma per le famiglie di bambini/adulti affetti che si occuperà di diagnosi prenatale e post natale, consulenza genetica, consulenza neuropsichiatrica, sostegno psicologico alle famiglie, percorso di psicomotricità dedicato ai più piccoli.

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Ortolando

Creazione di un laboratorio di terapia occupazionale per disabili incentrato su attività di giardinaggio e orticoltura presso Istituto Agrario Domizia Lucilla Via Domizia Lucilla Roma (Municipio XIV - Zona Balduina) Obiettivo generale del progetto : sviluppo delle autonomie personali, promozione dell'integrazione, della socializzazione e dell'inserimento lavorativo. Risultati attesi : sviluppo delle abilità fisiche, sensoriali, intellettuali, emotive ed espressive.Raggiungimento dell'auto-realizzazione e dell'autostima attraverso lo sviluppo delle capacità personali.

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Buone X prassi per le famiglie

Seconda annualità.Si tratta di un progetto rivolto alle famiglie di persone affette dalla Sindrome x fragile per la costituzione di gruppi di auto-mutuo-aiuto in cui si discuterà sui propri "buoni esempi", sulle modalità che funzionano per il proprio figlio con sindrome X fragile nei vari ambiti di discussione proposti (di vita quotidiana, come il momento dei pasti, le cure di routine, l'inclusione scolastica, la capacità di organizzarsi con i propri limiti, il lavoro ecc.). La discussione all'interno dei gruppi sarà condotta da un docente universitario di pedagogia speciale. Il progetto si svolgerà contemporaneamente in varie regioni italiane e sarà coordinato da Andrea Canevaro, professore emerito presso l'Università di Bologna e pedagogista di fama internazionale.

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Genitori in campo edizione 2022

Giunta alla quarta edizione, l'iniziativa Genitori in Campo si propone di finanziare progetti individuali finalizzati all'inclusione del bambino/ragazzo/adulto con sindrome xfragile in ogni ambito da questo frequentato (scuola, sport, lavoro, tempo libero). Il progetto della durata di 3-6 mesi , dovrà essere elaborato dalla famiglia sulla base delle specifiche necessità della persona xfragile e presentato all'Associazione entro il 15 febbraio 2022. Il bando mira ad attribuire alla famiglia un ruolo attivo e propositivo per la valorizzazione delle qualità più funzionali al progetto di crescita, integrazione ed autonomia del proprio figlio. Lo stanziamento è di 4.000 Euro da dividere tra 8 progetti con priorità riconosciuta alle famiglie che non hanno mai ricevuto contributi

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