FONDAZIONE EUROPEA PER L'ANEMIA DIAMOND BLACKFAN ONLUS, 28 Febbraio 2017

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE


OGNI ANNO SI RICORDANO LE MALATTIE RARE CON QUESTA GIORNATA

L'obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza tra i decisori pubblici e in generale sulle malattie rare sull' impatto nelle persone che ne sono colpite. Oggi possiamo dire che lo slancio politico, nato dalla Giornata delle Malattie Rare, ha notevolmente contribuito al progresso dei piani e delle politiche nazionali per le malattie rare in numerosi Paesi.

Per questo è importante partecipare numerosi ogni anno in ogni parte del nostro territorio. La campagna, iniziata come un evento europeo, si è trasformata in un fenomeno mondiale arrivando a contare la partecipazione di oltre 85 paesi in tutto il mondo nel 2016.

Il tema: La Ricerca

Lo slogan: "Con la ricerca le possibilità sono infinite"

In questa Giornata è importante far emergere il ruolo fondamentale dei pazienti nel campo della ricerca.

Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta portando la ricerca ad essere più mirata alle esigenze di chi soffre di patologie rare. Oggi in diversi casi i pazienti sono:

  • motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende.
  • sostenitori della ricerca, le organizzazioni di pazienti promuovo azioni di raccolta fondi o partecipano ad iniziative di finanziamento per progetti di ricerca.
  • partner in progetti di ricerca e sono inclusi nella governance del progetto.
  • partecipanti come soggetti nella fase progettuale degli studi clinici garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato.

La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l'occasione per invitare ricercatori, università, studenti, decisori e professionisti della salute a fare più ricerca rendendoli consapevoli dell'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare.