FONDAZIONE ITALIANA GIST ETS

FONDAZIONE ITALIANA GIST ETS

Dettagli Organizzazione

Nel 2006 nasce  l'associazione per iniziativa di un piccolo gruppo di pazienti e familiari i quali, constatata la scarsa informazione sul TUMORE RARO "GIST" e la difficoltà  dei pazienti a trovare oncologi con esperienza specifica in tumori rari e Centri di Cura di riferimento, ha deciso di dare vita ad un'Associazione per rispondere a questi bisogni, per diffondere informazione e conoscenza sulla malattia e sui suoi problemi, per migliorare il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti che ne sono affetti. 

Oggi la FONDAZIONE ITALIANA GIST ETS  collabora con i Centri di Cura nel paese, con la Rete Nazionale Tumori Rari e con le Industrie Farmaceutiche attive nella ricerca di nuovi farmaci e terapie efficaci.

GIST

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BORSA STUDIO PATIENT NAVIGATOR

Ascoltando le testimonianze dei pazienti, ci siamo resi conto che le per­sone che devono affrontare una patologia oncologica RARA , hanno la necessità , al di là della garanzia della qualità della cura, di un punto di riferimento a cui rivolgersi , che li aiuti a orientarsi nell percorso di cura e, in alcuni casi, li sostenga sotto il profilo psicologico, sia che si tratti della persona malata che di un suo familiare. L'attività del Patient Navigator AIG permette di capire dove intervenire per promuovere migliora­menti, favorire la continuità dell'assistenza e, soprattutto, umanizzare i servizi.

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UN CAFFE' PER LA RICERCA SUI TUMORI RARI GIST

A.I.G incoraggia e p romuove iniziative di RICERCA SCIENTIFICA sui GIST. L'insorgenza dei GIST è verosimilmente collegata a una specifica alterazione nel DNA, codice genetico della cellula, che comporta l'attivazione costante di un enzima, un recettore chiamato KIT. La Ricerca su questo TUMORE RARO è fondamentale soprattutto per l'immediata necessità di NUOVI FARMACI E CURE EFFICACI. Non sono stati identificati fattori di rischio modificabili, legati a stile di vita o ambiente, non è possibile stabilire nemmeno un'efficace strategia di prevenzione. Affinché nessun malato di GIST sia solo................offrici un "caffè"

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RICERCATORE CLINICO JUNIOR

La ricerca deve essere un gioco di squadra… il paziente non può stare in panchina! I nuovi farmaci e le tecnologie a supporto della cura sono senza dubbio uno dei frutti più attrattivi del processo di ricerca in medicina Rendere il cancro sempre più curabile dipende dal lavoro dei ricercatori. AIG vuole giocare la partita, AIG vuole un “proprio” ricercatore che aiuterà il paziente, nello studio clinico, ad avere un coinvolgimento attivo nel suo percorso di cura. Aiutaci, aiutati, aiuta.

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News

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