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AIL Brescia OdV

AIL Brescia OdV

Dettagli Organizzazione

AIL Brescia da molti anni lotta contro le malattie onco-ematologiche di adulti e bambini. Il suo impegno si concretizza attraverso:

  • il sostegno alla ricerca scientifica nel Centro di Ricerca AIL degli Spedali Civili di Brescia
  • l'ospitalità gratuita di pazienti e familiari nelle Case AIL 
  • l'accoglienza, l'orientamento ed il supporto dei pazienti nei reparti di Ematologia
  • l'assistenza domiciliare per adulti e bambini
  • l'assistenza psicologica ai pazienti ed ai loro familiari
  • Parole per dirlo: progetto che ha l'obiettivo di supportare i genitori che si ammalano di una patologia onco-ematologica e trovare le parole e i tempi per poter parlare con i propri figli di ciò che sta accadendo loro, attraverso colloqui con una psicologa
  • il Progetto Itaca: riabilitazione psicologica attraverso la Vela-terapia
  • bAILando: riabilitazione psicofisica attraverso un corso di ballo latino-americano
  • Walk, you can: gruppo di cammino che si ritrova tutte le settimane per camminare insieme e condividere speranze, voglie e paure. Lo scopo è di promuovere l'attività fisica e migliorare la qualità della vita
  • la diffusione dei valori della solidarietà nelle Scuole in collaborazione con AVIS e ADMO
  • In viaggio per guarire: un gruppo di ragazzi della Scuola in Ospedale si rivolge a platee di studenti delle scuole superiori raccontando cosa significhi trovarsi a pensare dall'oggi al domani che la vita non è scontata e sensibilizzando alla donazione di sangue e midollo
  • Più gusto: progetto che si rivolge ai pazienti ricoverati nel reparto di Ematologia e ha come obiettivo primario il mantenimento del gusto e della palatabilità dei pasti destinati ai pazienti
  • Un medico per il Kenya: progetto che prevede il potenziamento di un dispensario situato nella comunità di Nkabune (Kenya) tramite l'assunzione di un medico locale e la fornitura di supporti strumentali e farmacologici. Progetto in collaborazione con l'associazione Il volo di Pietro
  • Nuove Terapie CAR-T presso il Centro Trapianti di Midollo Osseo Adulti degli Spedali Civili di Brescia attraverso l'assunzione di tre infermiere
  • l'organizzazione di manifestazioni solidali per raccogliere fondi

AIL Brescia

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Case di accoglienza AIL

Le Case AIL nascono nel 2004 e rappresentano un importante risultato di una delle tante battaglie affrontate dalla sezione AIL di Brescia per offrire la possibilità ai pazienti onco-ematologici adulti e bambini ed ai loro familiari in cura presso gli Ospedali bresciani, di usufruire gratuitamente di un alloggio dove appoggiarsi durante i lunghi periodi necessari alle cure. Vogliamo sottolineare il concetto di CASA perché è proprio quello che vuole essere trasmesso a tutti coloro che accogliamo. Per chi è costretto ad allontanarsi dalla propria realtà per affrontare una cura onco-ematologica, una casa accogliente diventa un riferimento importante dove ritrovare i propri affetti durante o dopo un ricovero, dove avere la possibilità reale di assistere i propri familiari ed essere loro vicini per tutto il tempo necessario. L’associazione mette a disposizione sei bilocali situati in prossimità dell’Ospedale Civile di Brescia (via Dal Monte) e due appartamenti nel Comune di Roncadelle (uno dei quali è gestito in collaborazione con il S.A.R.C., Soccorso Ambulanza Roncadelle-Castel Mella). Nel maggio 2018 è stata inoltre inaugurata una nuova casa accoglienza: Casa AIL Emilia Lucchini, concessa in comodato d’uso gratuito quindicennale rinnovabile dalla Fondazione Lucchini che ha inoltre finanziato i lavori di ristrutturazione. AIL Brescia si è fatta carico delle spese di arredo e della futura gestione: il personale dipendente e i volontari AIL si occupano infatti di tutte le attività, dirette e indirette, relative alla gestione della casa accoglienza. L’immobile è costituito da una villa di circa 900 mq coperti su tre piani collocata in un parco di circa 5.000 mq ed è situato a Brescia in via Oberdan 1, in prossimità dell’ingresso ovest degli Spedali Civili. I sette appartamenti, monolocali e bilocali, sono destinati all’uso da parte di pazienti in cura e ai loro familiari accompagnatori. Nei locali comuni vengono svolte varie attività, anche formative, per i presenti e per tutta la comunità. Nelle Case AIL sono presenti tutti i giorni Laura, Lorena e Stefania, dipendenti AIL, insieme a tanti volontari che si alternano per garantire supporto nella varie necessità e attività della casa. Dal 2004 alla fine del 2018 nelle case AIL sono state ospitate 3.105 persone.

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Un medico per il Kenya

Il progetto Un medico per il Kenya , iniziato a fianco dell’associazione “Il volo di Pietro” nel 2019,prevede il potenziamento di un dispensario situato nella comunità di Nkabune in Kenya tramite l’assunzione di un medico locale , che si occupa non solo gli orfani della Meru Children’s Home ma anche gli abitanti della comunità di Nkabune, e la fornitura di supporti farmacologici e di strumentazione . Il progetto è volto a supportare il diritto all’accesso alle curein un Paese in cui il sistema sanitario è a pagamento. Date le condizioni di estrema necessità nel 2020 si è pensato ad un potenziamento del progetto attraverso l'acquisto di un macchinario per eseguire accertamenti ematologici per i numerosi pazienti che afferiscono al Nkabune Mission Hospital in Kenia .

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Parole per dirlo

Il progetto, ideato dalla Dr.ssa Maria Alberti, psicologa e psicoterapeuta, ha l’obiettivo di supportare i genitori che si ammalano di una patologia oncologica a trovare le parole e i tempi per poter parlare con i propri figli di ciò che sta accadendo loro, il significato e il senso di una così dolorosa comunicazione. I figli sono, per il genitore che si ammala, la più grande preoccupazione: prevale l’ansia di non poter più prendersene cura, la paura di lasciarli soli, il dispiacere di non poter vederli crescere e condividere con loro le tappe della vita. È in relazione al bisogno di protezione che i genitori spesso tentano di nasconder loro i momenti di difficoltà familiare. Molto, troppo frequentemente, i bambini vengono esclusi completamente dalle “cose dei grandi”, con l'effetto boomerang di lasciarli così in solitudine a contatto con percezioni, vissuti, sensazioni a cui non è possibile dare forma, racconto, senso, parola. Questo accade paradossalmente anche in caso di malattia grave, che è un evento impossibile da tenere nascosto. Quindi il tentativo di “fare come se niente fosse” ed il rifiuto della comunicazione creano la situazione paradossale in cui tutti sanno, ma nessuno può parlare, con il grosso rischio che il disagio emotivo dei bambini ne risulti drammaticamente accentuato. E' importante che sia l'adulto ad aiutare il proprio bambino a crescere e dunque a fare i conti con la vita, che significa anche imparare che nella vita si incontra il limite, la malattia, la morte. Il progetto prevede: Durante la fase iniziale del percorso di cura di un genitore: alcuni colloqui di consultazione psicologica alla coppia genitoriale (o al genitore) per accompagnarli al poter raccontare ai propri bambini cosa sta accadendo. Durante il percorso di cura: qualora emergano sintomi di disagio in un figlio di un paziente oncologico, possibilità di attivare una consultazione psicologica per poter dar voce al malessere espresso ed individuare, nel caso in cui la consultazione non fosse sufficiente, il percorso più idoneo per poterlo affrontare ed elaborare. Viene considerato elemento fondante del progetto il suo essere collocato a tutti gli effetti all’interno del percorso di cura e della rete istituzionale stessa, in un continuo confronto con l’equipe curante per fare in modo che gli aspetti della genitorialità ferita e preoccupata non diventino possibile fonte di fraintendimento ed ostacolo al percorso di cura stesso.

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Tre infermiere per le nuove terapie CAR-T

Grazie alla grande collaborazione tra ASST Spedali Civili di Brescia ed AIL Brescia un altro importante progetto sta per essere realizzato. L’AIL Brescia sosterrà il Centro Trapianti di Midollo Osseo adulti degli Spedali Civili di Brescia con un contributo di 160.000 euro che verranno utilizzati per l’assunzione di tre infermiere per le innovative terapie CAR-T. Il personale sarà assunto immediatamente in modo che in questa fase di gravissima emergenza sanitaria possa soccorrere i reparti ematologici tamponando le carenze di personale creato dal COVID-19. CAR-T, acronimo che sta per Chimeric Antigen Receptor T-cell , è una tecnologia in grado di riprogrammare i linfociti T in modo da contrastare il tumore dall’interno . Il paziente viene sottoposto a un prelievo di sangue e vengono estratti i linfociti T, uno specifico tipo di globuli bianchi, utilizzando una tecnica denominata linfocitoaferesi. Attraverso questa tecnologia, i linfociti T del paziente, cellule del sistema immunitario, vengono prelevati eprogrammati in laboratorioper riconoscere una particolare sostanza presente sulla superficie delle cellule tumorali. Una volta re-infusi nel paziente, i linfociti T ingegnerizzati individuano e attaccano le cellule tumorali. I rilevanti risultati negli studi e le terapie sempre più efficaci e mirate hanno determinato un grande miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti ematologici. È necessario però continuare su questa strada per raggiungere ulteriori obiettivi e rendere le leucemie, i linfomi e il mieloma sempre più guaribili.

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