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AIL Brescia OdV

AIL Brescia OdV

Dettagli Organizzazione

AIL Brescia da molti anni lotta contro le malattie onco-ematologiche di adulti e bambini. Il suo impegno si concretizza attraverso:

  • il sostegno alla ricerca scientifica nel Centro di Ricerca AIL
  • l'ospitalità gratuita di pazienti e familiari nelle Case AIL 
  • l'accoglienza, l'orientamento ed il supporto dei pazienti nei reparti di Ematologia ed Oncologia
  • l'assistenza domiciliare per adulti e bambini
  • l'assistenza psicologica ai pazienti ed ai loro familiari
  • Parole per dirlo: progetto che ha l'obiettivo di supportare i genitori che si ammalano di una patologia onco-ematologica e trovare le parole e i tempi per poter parlare con i propri figli di ciò che sta accadendo loro, attraverso colloqui con una psicologa
  • il progetto Itaca: riabilitazione psicologica attraverso la Vela-terapia
  • bAILando: riabilitazione psicofisica attraverso un corso di ballo latino-americano
  • Walk, you can: gruppo di cammino che si ritrova tutte le settimane per camminare insieme e condividere speranze, voglie e paure. Lo scopo è di promuovere l'attività fisica e migliorare la qualità della vita
  • la diffusione dei valori della solidarietà  nelle Scuole in collaborazione con AVIS e ADMO
  • In viaggio per guarire: un gruppo di ragazzi della Scuola in Ospedale si rivolge a platee di studenti delle scuole superiori raccontando cosa significhi trovarsi a pensare dall'oggi al domani che la vita non è scontata e sensibilizzando alla donazione di sangue e midollo
  • Più gusto: progetto che si rivolge ai pazienti ricoverati nel reparto di Ematologia e ha come obiettivo primario il mantenimento del gusto e della palatabilità dei pasti destinati ai pazienti
  • Un medico per il Kenya: progetto che prevede il potenziamento di un dispensario situato nella comunità di Nkabune (Kenya) tramite l'assunzione di un medico locale e la fornitura di supporti strumentali e farmacologici. Progetto in collaborazione con l'associazione Il volo di Pietro
  • l'organizzazione di manifestazioni solidali per raccogliere fondi

AIL Brescia

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Case di accoglienza AIL

Le Case AIL nascono nel 2004 e rappresentano un importante risultato di una delle tante battaglie affrontate dalla sezione AIL di Brescia per offrire la possibilità ai pazienti onco-ematologici adulti e bambini ed ai loro familiari in cura presso gli Ospedali bresciani, di usufruire gratuitamente di un alloggio dove appoggiarsi durante i lunghi periodi necessari alle cure. Vogliamo sottolineare il concetto di CASA perché è proprio quello che vuole essere trasmesso a tutti coloro che accogliamo. Per chi è costretto ad allontanarsi dalla propria realtà per affrontare una cura onco-ematologica, una casa accogliente diventa un riferimento importante dove ritrovare i propri affetti durante o dopo un ricovero, dove avere la possibilità reale di assistere i propri familiari ed essere loro vicini per tutto il tempo necessario. L’associazione mette a disposizione sei bilocali situati in prossimità dell’Ospedale Civile di Brescia (via Dal Monte) e due appartamenti nel Comune di Roncadelle (uno dei quali è gestito in collaborazione con il S.A.R.C., Soccorso Ambulanza Roncadelle-Castel Mella). Nel maggio 2018 è stata inoltre inaugurata una nuova casa accoglienza: Casa AIL Emilia Lucchini, concessa in comodato d’uso gratuito quindicennale rinnovabile dalla Fondazione Lucchini che ha inoltre finanziato i lavori di ristrutturazione. AIL Brescia si è fatta carico delle spese di arredo e della futura gestione: il personale dipendente e i volontari AIL si occupano infatti di tutte le attività, dirette e indirette, relative alla gestione della casa accoglienza. L’immobile è costituito da una villa di circa 900 mq coperti su tre piani collocata in un parco di circa 5.000 mq ed è situato a Brescia in via Oberdan 1, in prossimità dell’ingresso ovest degli Spedali Civili. I sette appartamenti, monolocali e bilocali, sono destinati all’uso da parte di pazienti in cura e ai loro familiari accompagnatori. Nei locali comuni vengono svolte varie attività, anche formative, per i presenti e per tutta la comunità. Nelle Case AIL sono presenti tutti i giorni Laura, Lorena e Stefania, dipendenti AIL, insieme a tanti volontari che si alternano per garantire supporto nella varie necessità e attività della casa. Dal 2004 alla fine del 2018 nelle case AIL sono state ospitate 3.105 persone.

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Centro di Ricerca AIL degli Spedali Civili di Brescia

Risale al 2008 l’idea di investire nella ricerca coinvolgendo i professionisti degli Spedali Civili, dell’Università di Brescia e dell’Ospedale dei bambini. L’obiettivo era quello di realizzare una ricerca d’eccellenza con finalità traslazionali, cioè una ricerca che producesse risultati rapidamente trasferibili all’attività clinica, quindi alla cura del malato. AIL Brescia sostenne il progetto con un contributo importante: 2.750.000 euro , e nel giugno 2013 fu consegnata la struttura denominata “Centro di Ricerca interdipartimentale di Biologia cellulare e Radio-biologia applicato alla clinica del paziente onco-ematologico adulto e pediatrico” così composta: un Laboratorio Onco-ematologico un Laboratorio di Terapia Genica Pediatrica una Cell Factory per la Terapia Cellulare Pediatrica una Cell Factory per la Terapia Cellulare degli adulti I fondi raccolti provenivano principalmente dalle Stelle di Natale e dalle Uova di Pasqua dell’AIL comprate dai cittadini di Brescia e provincia. Piccole offerte che, tutte insieme, hanno permesso la realizzazione di questo straordinario progetto che ha contribuito a portare Brescia e il nostro Ospedale nelle eccellenze italiane per la ricerca clinica applicata al paziente onco-ematologico. Le linee di indirizzo della ricerca vengono definite da un Comitato di Garanti, composto da cinque membri designati dall’AIL e quattro designati dall’ASST, che operano su proposte formulate da un Comitato Scientifico, composto da dieci membri del Unità Operativa. Nel 2015 si decide di ampliare il Centro di Ricerca portando anche a Brescia la fondamentale ricerca di fase 1. Il progetto, finanziato da Fondazione Cariplo nell’ambito dei Progetti Emblematici Maggiori, da AIL Brescia con una somma pari a € 250.000 e co-finanziato dagli Spedali Civili, consiste nella costruzione di un nuovo edificio (in sostituzione del vecchio stabulario) adiacente al Centro di Ricerca. Vengono acquistate le attrezzature necessarie e vengono attivati contratti di collaborazione e borse di studio finalizzati all’attività di ricerca. Il 9 maggio 2018 si inaugura la nuova struttura che consentirà l’impiego di farmaci di ultima generazione e potenzierà lo svolgimento e la realizzazione di progetti di ricerca in ambito preclinico e clinico.

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Struttura per Risonanza Magnetica Pediatrica

Il progetto consiste nella creazione di una struttura adatta ad accogliere una Risonanza Magnetica Pediatrica per permettere ai piccoli pazienti dell'Ospedale dei Bambini di ricevere una migliore diagnosi e una migliore terapia medica o chirurgica. Tale struttura sarà realizzata in collaborazione con l'associazione La Zebra Onlus. La radiologia occupa oggi un ruolo fondamentale ed imprescindibile nella diagnosi di un numero sempre crescente di patologie pediatriche, attraverso la quale si orienta e definisce la scelta del corretto percorso di cura del paziente. Siamo profondamente convinti che solo unendo in maniera sincera e solidale le forze si può arrivare a raggiungere obiettivi molto importante per il bene di tutta la collettività.

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Parole per dirlo

Il progetto, ideato dalla Dr.ssa Maria Alberti, psicologa e psicoterapeuta, ha l’obiettivo di supportare i genitori che si ammalano di una patologia oncologica a trovare le parole e i tempi per poter parlare con i propri figli di ciò che sta accadendo loro, il significato e il senso di una così dolorosa comunicazione. I figli sono, per il genitore che si ammala, la più grande preoccupazione: prevale l’ansia di non poter più prendersene cura, la paura di lasciarli soli, il dispiacere di non poter vederli crescere e condividere con loro le tappe della vita. È in relazione al bisogno di protezione che i genitori spesso tentano di nasconder loro i momenti di difficoltà familiare. Molto, troppo frequentemente, i bambini vengono esclusi completamente dalle “cose dei grandi”, con l'effetto boomerang di lasciarli così in solitudine a contatto con percezioni, vissuti, sensazioni a cui non è possibile dare forma, racconto, senso, parola. Questo accade paradossalmente anche in caso di malattia grave, che è un evento impossibile da tenere nascosto. Quindi il tentativo di “fare come se niente fosse” ed il rifiuto della comunicazione creano la situazione paradossale in cui tutti sanno, ma nessuno può parlare, con il grosso rischio che il disagio emotivo dei bambini ne risulti drammaticamente accentuato. E' importante che sia l'adulto ad aiutare il proprio bambino a crescere e dunque a fare i conti con la vita, che significa anche imparare che nella vita si incontra il limite, la malattia, la morte. Il progetto prevede: Durante la fase iniziale del percorso di cura di un genitore: alcuni colloqui di consultazione psicologica alla coppia genitoriale (o al genitore) per accompagnarli al poter raccontare ai propri bambini cosa sta accadendo. Durante il percorso di cura: qualora emergano sintomi di disagio in un figlio di un paziente oncologico, possibilità di attivare una consultazione psicologica per poter dar voce al malessere espresso ed individuare, nel caso in cui la consultazione non fosse sufficiente, il percorso più idoneo per poterlo affrontare ed elaborare. Viene considerato elemento fondante del progetto il suo essere collocato a tutti gli effetti all’interno del percorso di cura e della rete istituzionale stessa, in un continuo confronto con l’equipe curante per fare in modo che gli aspetti della genitorialità ferita e preoccupata non diventino possibile fonte di fraintendimento ed ostacolo al percorso di cura stesso.

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Notizie

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