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Associazione Italiana delezione cromosoma22 Onlus

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Dettagli Organizzazione

Migliorare la qualità della vita delle persone affette da Del22q11.2, una malattia genetica rara che colpisce 1 bambino su 4.000 nati. Per le attività con finalità sociali: ASSISTENZA ALLE FAMIGLIE. L’azione dell’associazione è declinata in varie forme d’intervento, attraverso l’accoglienza, il sostegno, la comunicazione, l’informazione, la produzione editoriale. Azioni per l'inclusione sociale degli adolescenti e dei giovani adulti: Formazione per i genitori. Per le attività con finalità scientifiche : DIVULGAZIONE attraverso l'organizzazione di Convegni, la collaborazione a progetti di ricerca, formazione per pediatri, psicologi. logopedisti. Per i rapporti Istituzionali: partecipazione ai tavoli tecnici regionali per le Malattie Rare.

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LE EMOZIONI - GLI ALTRI - L’INCONTRO CON L’ALTRO SESSO

I giovani adulti con Sindrome Del22q11.2 , presentano una serie di criticità che l’osservazione clinica e la ricerca sistematica hanno individuato e la cui presa in carico potrebbe apportare un miglioramento della qualità della vita, un raggiungimento di autonomia e una integrazione, auspicabili nelle politiche ispirate ai valori di inclusione sociale per tutti. Il progetto si propone di strutturare un percorso che abbia le caratteristiche di un intervento psicoeducazionale e psicoterapeutico di gruppo e individuale su temi che sono stati individuati essere centrali per lo sviluppo dell’autonomia, l’emancipazione e la responsabilizzazione personale per i giovani adulti che vivono la condizione. I temi più significativi e critici nei ragazzi Del22 sono: la comunicazione, la cura di sé, l’emotività, l’approccio all’altro e l’approccio all’altro sesso, la sessualità e il senso di responsabilità per gli impegni quotidiani. I ragazzi con Del22 sono genericamente molto ansiosi ed insicuri. Questa ansia ed insicurezza è frutto della storia personale della malattia oltre al contesto familiare e sociale che, quasi sempre, non facilita lo sviluppo di un’autostima forte. I Nostri obiettivi sono: intervenire su un gruppo di giovani adulti per ottenere la promozione dell’autonomia personale e del benessere individuale affrontando, guidati da uno psicologo, i temi più salienti legati all’emotività ed approfondendo con colloqui individuali i temi critici del rapporto con l’altro; arrivare ad una consapevolezza e accettazione di sé che sia da stimolo alla riflessione e alla capacità di gestione degli aspetti più sensibili di ogni ragazzo, attraverso un percorso di informazione/formazione.

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Notizie

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