AISA NAZIONALE ODV ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA ALLE SINDROMI ATASSICHE

AISA NAZIONALE ODV ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA ALLE SINDROMI ATASSICHE

Dettagli Organizzazione

L'A.I.S.A. (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche) opera per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica - genetico molecolare e biochimica - sulle Atassie, malattie neurologiche progressive e gravemente invalidanti, di origine genetica che si manifestano inizialmente attraverso la perdita di coordinazione motoria. A questi sintomi spesso si aggiungono problemi di natura cardiaca e diabete.

A.I.S.A. ha devoluto e devolve fondi per progetti di ricerca - nazionali ed internazionali - tendenti ad individuare le cause genetiche e i meccanismi molecolari che sono all'origine dei sintomi della malattia, così come gli studi che cercano di produrre farmaci adatti a rallentarne il decorso e a migliorare la qualità della vita dei pazienti.

AISA NAZIONALE ODV

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Progetto SCA28

L'atassia spinocerebellare di tipo 28 ( SCA28 ) è una nuova forma, autosomica dominante, di atassia spinocerebellare progressiva, ad insorgenza giovanile, caratterizzata da perdita di equilibrio e di coordinazione, nistagmo, oftalmoparesi e da segni piramidali. È la prima forma autosomica di SCA causata da alterazioni in una proteina mitocondriale. IL costo complessivo del progetto ammonta a circa 178.000,00 Euro in 2 anni. A.I.S.A. finanzia questo progetto per il primo anno per 20.000,00 Euro e si propone di raccogliere fondi per un ulteriore, analogo finanziamento, da erogare per il secondo anno.

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Fisioterapia

L'Atassia è attualmente una malattia ancora incurabile. Non c'è cura della malattia, ma si cerca di curare alcuni sintomi. E' malattia multisistemica e molto viene richiesto ai pazienti ed alle famiglie. Per mantenere le abilità di coordinazione motoria e movimento, l'unica possibilità offerta ai pazienti è la fisioterapia. La malattia è evolutiva, pertanto per ostacolare il degrado e la perdita di capacità, l'esercizio attivo, per quanto possibile o passivo è fondamentale. Le ASL di riferimento dei pazienti atassici, offrono spesso solo un numero limitato di trattamenti, perciò AISA interviene a sostegno dei pazienti rimborsando, in percentuale, le spese di trattamenti fisioterapici che i pazienti sono costretti a pagare di tasca propria. Molte sono le necessità e le richieste, pertanto AISA ha deciso di accantonare ogni anno un gruzzolo per questa finalità.

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“DONO DI SQUADRA” Iniziativa RIABILITAZIONE – Insieme contro l’ATASSIA

L'Atassia è attualmente una malattia ancora incurabile. Non c'è cura della malattia, ma si cerca di curare alcuni sintomi. E' malattia multisistemica e molto viene richiesto ai pazienti ed alle famiglie. <p class="MsoNormal" style="mso-margin-top-alt:auto;mso-margin-bottom-alt:auto; line-height:normal;mso-outline-level:4"> Per mantenere le abilità di coordinazione motoria e movimento, l'unica possibilità offerta ai pazienti è la fisioterapia. La malattia è evolutiva, pertanto per ostacolare il degrado e la perdita di capacità, l'esercizio attivo, per quanto possibile o passivo è fondamentale. Le ASL di riferimento dei pazienti atassici, offrono spesso solo un numero limitato di trattamenti, perciò AISA interviene a sostegno dei pazienti rimborsando, in percentuale, le spese di trattamenti fisioterapici che i pazienti sono costretti a pagare di tasca propria. Molte sono le necessità e le richieste, pertanto AISA ha deciso di accantonare ogni anno un gruzzolo per questa finalità.

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RIABILITAZIONE - Anno 2024/25

L'Atassia è attualmente una malattia ancora incurabile. Non c'è cura della malattia, ma si cerca di curare alcuni sintomi. E' malattia multisistemica e molto viene richiesto ai pazienti ed alle famiglie. Per mantenere le abilità di coordinazione motoria e movimento, l'unica possibilità offerta ai pazienti è la fisioterapia. La malattia è evolutiva, pertanto per ostacolare il degrado e la perdita di capacità, l'esercizio attivo, per quanto possibile o passivo è fondamentale. Le ASL di riferimento dei pazienti atassici, offrono spesso solo un numero limitato di trattamenti, perciò AISA interviene a sostegno dei pazienti rimborsando, in percentuale, le spese di trattamenti fisioterapici che i pazienti sono costretti a pagare di tasca propria. Molte sono le necessità e le richieste, pertanto AISA ha deciso di accantonare ogni anno un gruzzolo per questa finalità.

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